ZOOM: Burgers en hun genoom

Genoomanalyses worden dagelijkse praktijk. Dit opent perspectieven voor de preventie, opsporing en behandeling van ziekten. Vandaag al. Bijvoorbeeld voor mensen met een zeldzame ziekte of voor kankerpatiënten. En morgen nog veel meer.Deze analyses roepen echter vragen op. Wat wil ik weten over mijn genoom, het geheel van erfelijk materiaal dat ik van mijn biologische ouders kreeg? Welke medische en niet-medische toepassingen willen we ondersteund zien? Met wie willen we onze genoomgegevens delen? En voor welke doeleinden? Is privacy een issue?KBS en Sciensano organiseerden in het najaar van 2018 een diepgaand burgerforum over het gebruik van genoomgegevens: 32 mannen en vrouwen, een grote diversiteit aan leeftijden en achtergronden, geen experts in genoomwetenschap, wel deskundig op vlak van hun eigen leven, ervaringen en opinies. De burgers overlegden gedurende 3 weekends met elkaar en met stakeholders, ervaringsdeskundigen en genoomexperts.Hun burgeradvies zet het beleid, het werkveld en alle betrokkenen aan tot een veranderagenda, op weg naar een toekomst waarin genoomgeneeskunde breed wordt gedragen door de samenleving.