In de visie van de Koning Boudewijnstichting moeten zorg en ondersteuning toegankelijk zijn voor iedereen, en vertrekken vanuit de levensdoelen van mensen, ongeacht hun leeftijd.
Vanuit deze visie steunt de Stichting al vele jaren initiatieven die de kwaliteit en toegankelijkheid van palliatieve zorg voor volwassenen helpen verbeteren. Dezelfde aandacht is nodig voor palliatieve zorg voor kinderen.
Pediatrische palliatieve zorg vereist een heel eigen aanpak. Het gaat immers om patiënten met specifieke behoeften omwille van de zeer diverse en vaak zeldzame aandoeningen waaraan ze lijden, de verschillen in leeftijd, ontwikkelingsfase en capaciteiten, en de persoonlijke leefomgeving, met inbegrip van de broers en zussen.
Met de medewerking van ervaringsdeskundige, formele en informele zorgverleners, universitaire onderzoekers, beleidsmedewerkers en andere betrokkenen in Vlaanderen, Wallonië en Brussel, hebben we een stand van zaken van de pediatrische palliatieve zorg in België opgemaakt. Hieruit kwamen 5 prioritaire acties bovendrijven die door alle betrokkenen werden gevalideerd. Het gaat om de thema’s: communicatie, opleiding, toegankelijkheid, onderzoek en ondersteuning voor broers en zussen.
