Les soins palliatifs pédiatriques en Belgique: une esquisse de la situation

Selon la vision de la Fondation Roi Baudouin, les soins et l’accompagnement devraient être accessibles à tous, en tenant compte des objectifs de vie des personnes, quel que soit leur âge.

Sur base de ces éléments, la Fondation soutient depuis de nombreuses années des initiatives qui contribuent à améliorer la qualité et l’accessibilité des soins palliatifs pour les adultes. La même attention est nécessaire pour les soins palliatifs destinés aux enfants, qui concernent une population avec des besoins spécifiques en raison de la rareté et de la diversité des maladies dont ils sont atteints, de leur âge et de leur stade de développement, de leurs capacités mais également de leur contexte de vie qui inclut leurs parents, leur fratrie ...

Un état des lieux a pu être réalisé grâce à la collaboration des soignants formels et informels, des experts d’expérience, des chercheurs universitaires, des administrations publiques ... en Wallonie, à Bruxelles et en Flandre. Au terme de cette exploration, nous avons pu mettre en évidence 5 actions prioritaires validées par les participants et qui concernent la communication, la formation, l’accès, la recherche et l’accompagnement des fratries.