ZOOM : Les citoyens et leur génome

Les analyses génomiques deviennent pratiques courantes. Elles ouvrent des perspectives en matière de prévention, de dépistage et de traitement des maladies, par exemple pour les personnes avec une maladie rare ou un cancer. C’est déjà le cas aujourd’hui. Et cela le sera encore plus demain.Mais, ces analyses soulèvent aussi des questions. Qu’est-ce que je veux savoir sur mon génome, l’ensemble du matériel héréditaire reçu de mes parents biologiques ? Quelles applications, médicales ou autres, suis-je prêt à soutenir ? Avec qui ai-je envie de partager mes données génomiques ?Et à quelles fins ? Le respect de la vie privée est-il en jeu ? La Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé, à l’automne 2018, un forum citoyen sur l’utilisation des données du génome : 32 hommes et femmes, d’âge et de milieux très divers y ont participé. Non pas des experts du génome mais bien des experts de leur propre existence, de leurs expériences et de leurs opinions. Les citoyens ont dialogué pendant trois week-ends, entre eux mais aussi avec des parties prenantes, des experts du vécu et des spécialistes du génome. Leur avis incite le pouvoir politique, les acteurs de terrain et toutes les parties concernées à initier un changement, allant vers un avenir dans lequel la génomique bénéficiera d’une large adhésion dans la société.