Récit

Depuis plus de 20 ans, des rhumatologues font vivre un fonds de recherche pour améliorer la qualité de vie de leurs patients

2022

Comment améliorer la qualité de vie des patients souffrant de rhumatisme ? Et comment mieux faire connaître cette maladie ? Autant de questions clés pour le Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie, géré par la Fondation Roi Baudouin. Un Fonds particulier, créé et animé avec succès depuis plus de vingt ans par des rhumatologues.

‘Les rhumatismes, c’est pour les vieux.’ ‘J’ai aussi des rhumatismes, ce n’est quand même pas grave ?’ Bien que fréquentes – elles touchent un Belge sur cinq –, les inflammations rhumatismales restent souvent méconnues. C’est d’ailleurs une question complexe : il existe plus de 200 affections rhumatismales, qui provoquent des inflammations dans les muscles et les articulations du système moteur et qui ont une évolution et un impact très différents. La polyarthrite rhumatoïde, par exemple, est très courante et touche 80.000 Belges. D’autres inflammations rhumatismales relèvent de la catégorie des maladies rares. Mais saviez-vous qu’un enfant sur mille souffre de rhumatisme juvénile ? On ne peut plus qualifier cela de ‘rare’.

Il y a plus de vingt ans déjà, quelques rhumatologues ont pris l’initiative de stimuler la recherche visant à améliorer la qualité de vie de leurs patients. Pour ce faire, ils ont créé une plateforme sous les auspices de l’Association royale belge de Rhumatologie. “Des moyens existaient pour la recherche fondamentale ou la recherche sur le développement de médicaments. Mais la recherche qui a un impact sur la qualité de vie était un peu laissée de côté”, se souvient le Prof. Dr. Filip De Keyser, l’un des acteurs de la première heure et président pendant de longues années. "Nous voulions encourager de jeunes rhumatologues à mener ce type de recherche et rassembler des moyens financiers. Mais aussi attirer davantage l’attention du public et des autorités sur les rhumatismes. Même s’ils ne sont pas ‘mortels’, les rhumatismes ont un impact important sur la santé publique.”

Rapidement applicable

Bien des années plus tard, cette philosophie n’a pas changé, explique le Prof. Dr. Rik Lories, responsable de la collaboration avec le conseil d’avis scientifique : “Environ 80% des moyens que nous attribuons vont à des projets de recherche qui ont un caractère très pratique et sont assez rapidement applicables pour les patients. Ils sont souvent à plus petite échelle que la recherche fondamentale, mais ont un retour sur investissement assez élevé. On a aussi souvent besoin de moyens pour affiner des hypothèses, sur la base de données, avant d’introduire un gros dossier de recherche. Nous finançons aussi ce type de recherche préliminaire.”

La Plateforme est partie ‘de zéro’. Comment collecter des fonds ? Comment gérer équitablement ces ressources ? Comment organiser des appels à projets pour des budgets de recherche et comment évaluer les dossiers ? Le fonctionnement a pris forme peu à peu. “Spectacles musicaux, marathons de natation, cartes calligraphiées, beaucoup de vélo, y compris avec des patients”, raconte le Prof. Dr. Xavier Janssens, co-fondateur et l’un des moteurs de l’initiative.

Lors de l’évaluation, après dix années de fonctionnement, il a été décidé de lui donner plus de visibilité en créant un Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie au sein de la Fondation Roi Baudouin, qui en assure la gestion. Le Prof. Dr. Xavier Janssens a pris la présidence du FRSR à sa création en 2010.

Sensibilisation

Ensuite est venue, en 2014, la création de ‘Main dans la Main – Ensemble contre les rhumatismes’, qui regroupe toutes les activités de récolte de dons. Le nom n’est pas seulement un symbole de solidarité : les rhumatismes s’attaquent aussi souvent aux mains des patients. Le Congrès belge de Rhumatologie, pour lequel des acteurs commerciaux doivent verser des frais de participation, reste une importante source de revenus. “Nous avons aussi la chance que beaucoup de gens sont prêts à s’engager pour nous”, précise le Prof. Dr. Philippe Carron qui, parmi les nombreux aidants, tient à citer explicitement Gert et Danny. “Avec Main dans la Main, nous associons autant que possible l’information et la sensibilisation à des actions de récolte de dons. Si une école organise par exemple une marche parrainée, nous allons aussi y donner un cours. Un beau petit film montrant un garçon atteint de rhumatismes qui peut continuer à marcher avec ses amis fait clairement comprendre aux enfants que le rhumatisme juvénile n’empêche pas de continuer à avoir une vie sociale.”

Plateforme pour la sclérodermie

Ces efforts incessants ont déjà donné de beaux résultats, estime le Prof. De Keyser : “L’un de nos fleurons est le développement de la plateforme belge pour les personnes atteintes de sclérodermie. C’est une pathologie moins fréquente, qui peut prendre des formes graves. Les patients étaient auparavant laissés de côté. On a mis au point une manière standardisée de suivre ces patients : mêmes examens, à la même fréquence, mêmes questionnaires… Des centres d’expertise ont peu à peu vu le jour pour traiter la maladie et une importante base de données pour la recherche scientifique a aussi vu le jour. Ces dernières décennies, quelques collègues se sont spécialisés dans la sclérodermie, il y a eu des dizaines de publications scientifiques et plusieurs thèses de doctorat.”

Le Prof. Janssens confirme et précise : "Nous avons également donné l’impulsion à une vision plus large des rhumatismes, qui s’intéresse aux aspects sociaux et psychosociaux, et, par exemple, au thème 'Travail et rhumatismes'. Cela a entre autres eu pour effet de former des infirmiers et des kinésithérapeutes spécialisés. Nous avons aussi financé la formation de 'Gestionnaires de cas'. Le rhumatisme est ainsi devenu le premier groupe de pathologies où ces gestionnaires de cas jettent des ponts entre patients, médecins, assureurs et employeurs.”

"Le Fonds a donné l’impulsion à une vision plus large des rhumatismes, qui s’intéresse aux aspects sociaux et psychosociaux."
Prof. Xavier Janssens
Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie

Un projet concernant les primes d’assurance souvent élevées et les exclusions d’assurance est en cours. Il a pour but de parvenir à une évaluation plus correcte de la situation et des risques d’une personne. Pour le Prof. Carron, un autre point d’attention est la puberté, avec les risques de non-respect du traitement et la transition des patients de la pédiatrie aux soins pour adultes. Comme quoi, après vingt ans, il reste encore du chemin à parcourir pour améliorer la qualité de vie des patients.

À propos du Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie

Géré par la Fondation Roi Baudouin, le Fonds pour la Recherche scientifique en Rhumatologie a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une inflammation rhumatismale en soutenant la recherche scientifique. Depuis sa création en 2010, le Fonds a déjà octroyé 101 soutiens à des recherches, pour un montant total de 1.381.332 euros. Onze universités et établissements de recherche en Belgique y sont impliqués.

Autres appels à projets

Maurange (Fonds)

Bourse tremplin pour aider les jeunes chercheurs post-doctorants talentueux à lancer leur carrière de recherche appliquée dans le domaine de la première ligne

En cours

Call for clinical research in cardiology- Belgian Heart Fund/F. Léonard/Walckiers-Van Dessel

Cet appel concerne des projets non commerciaux de recherche clinique dans le domaine de la pathologie cardiovasculaire.

En cours

Belgian Heart Fund - Multicentre Clinical Trial in Cardiology

Cet appel concerne les essais cliniques randomisés multicentriques en cardiologie.

En cours

Autres Fonds et formules philanthropiques

Demoucelle Parkinson Charity (Fonds des Amis de)

Des philanthropes soutiennent des projets via la Demoucelle Parkinson Charity d'organisations qui jouent un rôle critique dans la recherche sur la maladie de Parkinson.

Christiane De Block (Fonds)

Soutient la recherche médico-scientifique sur le dépistage et le traitement de maladies graves ainsi que les projets d’encadrement de personnes atteintes de déficiences sensoriel…

Julia Ertryckx (Fonds)

Soutenir la recherche contre le cancer et l’aide médicale urgente.

Autres communiqués

Un million de dollars pour la recherche en statistiques

20 06 2022

La FRB décerne pour la première fois le Rousseeuw Prize for Statistics 2022 à cinq chercheurs pour leurs travaux sur l’inférence causale en médecine et en santé publique.

Un million d’euros pour la recherche sur une forme rare de démence

01 02 2022

Le Prof. Dr. Rosa Rademakers reçoit le Prix Generet pour les Maladies rares, d’un montant d’un million d’euros, pour ses recherches sur des formes de démence moins fréquentes.

Un million d’euros pour la recherche sur le lien entre cerveau et maladies rares - Le neurologue Prof. Pierre Vanderhaeghen, lauréat du Prix Generet pour les Maladies rares

27 07 2021

Autres récits
Un engagement qui inspire !

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Recherche médicale

“On voit que c’est très utile, un professionnel qui est à l’écoute pendant la période d’attente et qui dit aux parents ce qu’ils peuvent déjà faire.”
Eva Cloet
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen UZ Brussel

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“Dans les familles où le cancer du pancréas est plus fréquent, nous voyons aussi un lien avec le cancer du côlon et du sein.”
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La recherche sur l’asthme permettra-t-elle d’améliorer le traitement en cas de complications de la mucoviscidose ?

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“Nous voyons un patient atteint de mucoviscidose décliner, mais il faut trouver la cause. On a besoin d’un meilleur diagnostic des réactions allergiques aux moisissures."
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