Reumatologen zetten al ruim 20 jaar schouders onder onderzoeksfonds voor verhoging levenskwaliteit van hun patiënten

Hoe kunnen we de levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen verbeteren? En hoe maken we reuma beter bekend? Dat zijn de kernvragen voor het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Een bijzonder Fonds: opgericht door reumatologen en al meer dan twintig jaar succesvol getrokken door deze beroepsgroep zelf.

‘Reuma, dat is iets van oude mensen.’ ‘Ik heb ook reuma, dat is toch zo erg niet?’ Hoewel reumatische aandoeningen veel voorkomen – 1 Belg op de 5 krijgt ermee te maken – reikt de kennis erover vaak niet erg ver. Het is dan ook vrij complex: er zijn meer dan 200 reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bewegingsstelsel van gewrichten en spieren, waarvan het verloop en de impact verschillen. Veel voorkomend, is bijvoorbeeld reumatische artritis, waarmee 80.000 Belgen geconfronteerd worden. Anderzijds valt een deel van de reumatische aandoeningen onder de noemer van zeldzame ziekten. Maar wist u dat één kind op de duizend te kampen krijgt met kinderreuma? Dat is niet meer ‘zeldzaam’ te noemen.

Reeds ruim 20 jaar geleden namen enkele reumatologen het initiatief om het onderzoek gericht op een betere levenskwaliteit van hun patiënten te stimuleren. Ze creëerden daarvoor een platform onder de koepel van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie. “Fundamenteel onderzoek, of onderzoek naar het ontwikkelen van medicatie, daar waren wel middelen voor. Maar onderzoek met een impact op de levenskwaliteit viel wat buiten beeld”, herinnert zich prof. dr. Filip Dekeyser, een van de betrokkenen van het eerste uur en jarenlang voorzitter. “We wilden jonge reumatologen stimuleren zulk onderzoek te doen én daarvoor ook financiële middelen samenbrengen. Daarnaast is het altijd een doel geweest reuma meer onder de aandacht te brengen van publiek en beleid. Reuma mag dan niet ‘dodelijk’ zijn, het heeft wel een zeer grote impact op de volksgezondheid.”

Snel toepasbaar

Zoveel jaren later blijft die filosofie nog steeds overeind, vertelt prof. dr. Rik Lories, verantwoordelijk voor de samenwerking met de wetenschappelijke adviesraad: “Ongeveer 80 procent van de middelen die we toewijzen gaat naar onderzoeksprojecten met een heel praktische insteek en een relatief snelle toepasbaarheid voor de patiënten. Ze zijn vaak kleinschaliger dan het fundamentele onderzoek, maar hebben een hoge return. Daarnaast is gebleken dat er vaak behoefte is aan middelen om, voorafgaand aan het indienen van een zwaar onderzoeksdossier, op basis van data de onderzoekshypothese fijn te stellen. Zulk preliminair onderzoek financieren we ook.”

Het Platform groeide ‘from scratch’. Hoe zamel je geld in? Hoe ga je fair om met die middelen? Hoe organiseer je projectoproepen voor onderzoeksbudgetten en hoe beoordeel je dossiers? Gaandeweg werd de werking opgebouwd. “Muziekevents, zwemmarathons, kalligrafiekaartjes, véél gefietst ook samen met patiënten”, vertelt prof.dr.Xavier Janssens, tevens mede-oprichter en één van de trekkers.

Bij de evaluatie na tien jaar werking werd besloten meer zichtbaarheid te creëren via de oprichting van een apart Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO), en dit onder de koepel van de Koning Boudewijnstichting, dat het beheer ondersteunt. Prof. Janssens nam bij de start van het FWRO in 2010 de voorzittersfunctie over.

Sensibilisering

In 2014 volgde de oprichting van Hand in Hand – Samen tegen Reuma, waarin alle activiteiten zijn ondergebracht om giften in te zamelen. De naam staat niet enkel symbool voor solidariteit, de handen zijn ook vaak aangetast bij reumapatiënten. Een belangrijke bron van inkomsten blijft het Belgische reumatologiecongres, waarvoor commerciële spelers deelnamegeld moeten neertellen. “We hebben daarnaast het geluk dat veel mensen zich voor ons willen inzetten”, vertelt prof. dr. Philippe Carron, die onder de vele helpende handen toch graag die van Gert en Danny expliciet wil vermelden. “Met Hand-in-Hand koppelen we zoveel mogelijk informatie en sensibilisering aan wervingsacties. Organiseert een school bijvoorbeeld een sponsorloop, dan gaan we ook lesjes geven. Een mooi filmpje waarin een jongetje met reuma samen met zijn vriendinnetje kan blijven lopen, maakt de kinderen bijvoorbeeld duidelijk dat je met kinderreuma kan blijven meedoen met je vriendjes.”

Platform voor sclerodermie

De volgehouden inspanningen leverden al mooie resultaten op. Prof. Dekeyser: “Een van de paradepaardjes is de ontwikkeling van het Belgisch platform voor mensen met sclerodermie of systeemsclerose. Dit is een minder voorkomende aandoening, die ernstige vormen kan aannemen, en waarvan de patiënten vroeger in de kou stonden. Er is een gestandaardiseerde manier ontwikkeld om deze patiënten op te volgen: zelfde onderzoeken, aan dezelfde frequentie, zelfde vragenlijsten… Gaandeweg zijn er zo expertisecentra ontstaan voor de behandeling, en is er ook een belangrijke database opgebouwd voor wetenschappelijk onderzoek. In de voorbije decennia hebben sommige collega’s zich gespecialiseerd in sclerodermie, waren er tientallen wetenschappelijke publicaties en verschillende doctoraten.”

Prof. Janssens beaamt en vult aan: “We hebben ook de aanzet gegeven voor een ruimere visie, met aandacht voor de psychosociale en sociale aspecten, bijvoorbeeld rond het thema ‘aan het werk met reuma’. Dit heeft onder meer geleid tot de vorming van reumaverpleegkundigen en -kinesitherapeuten, en we financierden de opleiding voor disability case managers. Zo werd reuma de eerste groep aandoeningen waarvoor zulke mensen zijn opgeleid: disability case managers bouwen de bruggen tussen de patiënt, arts(en), verzekeraars, werkgever(s).”

Momenteel loopt een project rond de vaak hoge bij premies en uitsluitingen van verzekeringen, met de doelstelling tot een correctere evaluatie van iemands individuele situatie en risico’s te komen. Prof. Carron noemt daarnaast als aandachtspunt de puberteit met de risico’s van therapie-ontrouw en de transitie van patiënten van de pediatrie naar de volwassenengezondheidszorg. Om maar te zeggen: na twintig jaar is het pad naar een betere levenskwaliteit niet helemaal gelopen.