Mijn DNA, een zaak van iedereen? Burgers geven advies over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg

Dit rapport gaat uitvoerig in op de resultaten van het Burgerforum over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg. Hoe willen burgers dat het gebruik van genoomanalyses in de gezondheidszorg verder evolueert? Welke toepassingen willen ze ondersteund zien? Wat vinden burgers van het delen van hun genoomgegevens? Met wie willen ze delen en voor welke doeleinden? Is privacy een issue voor hen? Met deze vragen gingen 32 burgers aan de slag in het Burgerforum, dat Sciensano en de Koning Boudewijnstichting organiseerden in het najaar 2018.

Het burgerpanel geeft een genuanceerd antwoord op moeilijke vraagstukken in de gezondheidszorg en daarbuiten. Zij kaderen hun advies binnen een veranderende gezondheidszorg en een samenleving in volle evolutie, onder meer door het toenemende gebruik van genoomtechnologie. Deze ontwikkelingen zullen onze huidige definitie van ‘patiënt’ in vraag stellen. Ook onze verwachtingen ten opzichte van gezondheidsprofessionelen zullen in de nabije toekomst aanzienlijk veranderen. De burgers zijn zich bewust van de schijnbare tegenstrijdigheid tussen hun bereidheid tot het delen van hun genoominformatie voor het algemeen belang en hun vraag tot bescherming omwille van privacy‐redenen. Die bescherming draagt uiteindelijk bij tot een rechtvaardige samenleving.  

De burgers hopen dat hun advies bijdraagt tot goed praktijken in het werkveld en tot een coherent en samenwerkend beleid.