Mon ADN : tous concernés? L’avis des citoyens sur l’utilisation des données du génome dans les soins de santé

Ce rapport examine en détail les résultats du Forum citoyen sur l'utilisation de l'information génomique dans les soins de santé. Comment les citoyens souhaitent-ils que l'utilisation des analyses du génome dans les soins de santé évolue? Quelles applications veulent-ils voir prises en charge? Que pensent les citoyens du partage de leurs données génomiques? Avec qui veulent-ils les partager et à quelles fins? La vie privée est-elle un problème pour eux? À partir de ces questions, 32 citoyens se sont mis au travail lors du Forum citoyen, organisé par Sciensano et la Fondation Roi Baudouin, à l'automne 2018.

Ce panel citoyen a fourni une réponse nuancée à des problèmes difficiles dans le domaine de la santé et au-delà. Ils inscrivent leurs conseils dans un système de santé et une société en pleine évolution, en partie à cause de l'utilisation croissante de la technologie du génome. Ces développements vont remettre en question notre définition actuelle du ‘patient’. Nos attentes envers les professionnels de la santé changeront également de manière significative dans un proche avenir. Les citoyens sont conscients de la contradiction apparente entre leur volonté de partager leurs informations génomiques pour le bien public et leur demande de protection pour des raisons de confidentialité. Cette protection contribue finalement à une société équitable.

Les citoyens espèrent que leurs conseils contribueront aux bonnes pratiques sur le terrain et à une politique de santé cohérente et coopérante.