Leven met een zeldzame ziekte. Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

Verhalen van mensen die worden geconfronteerd met de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose Complex, gebundeld rond een aantal thema’s zoals ‘Leven met’ en ‘Op zoek naar zorg’. De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’. Ze focussen echter niet op de onderzoeksvragen, maar op de vele noden en behoeften van mensen met TSC om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. De verhalen zijn extrapoleerbaar naar zeer veel andere zeldzame ziekten, en dus niet alleen herkenbaar voor TSC-patiënten.