Vivre avec une maladie rare. La Sclérose Tubéreuse de Bourneville, racontée par ceux qui la vivent

Histoires de personnes confrontées à la maladie rare sclérose tubéreuse de Bourneville, regroupées autour d'un certain nombre de thèmes tels que «Vivre avec» et «En quête de soins». Les récits sont le résultat d'entretiens et de contacts avec des personnes atteintes de TSC dans le cadre du projet: "Déterminer les priorités de la recherche sur la TSC via un dialogue multipartite". Cependant, ils ne se concentrent pas sur les questions de recherche, mais sur les nombreux besoins des personnes atteintes de STB pour mener une vie de qualité. Les récits sont extrapolables à de nombreuses autres maladies rares et ne sont donc pas uniquement reconnaissables pour les patients STB.