Fondsen en filantropieformules
Léa Rose (Fonds)
Steun aan wetenschappelijk onderzoek naar Spinale Musculaire Atrofie (SMA) en aanverwante zeldzame aandoeningen. Ook projecten die de levenskwaliteit van patiënten en hun familie helpen verbeteren, kunnen aan bod komen.
Waarover gaat het?
Het Fonds Léa Rose werd opgericht ter nagedachtenis aan Léa Rose, die overleed aan de gevolgen van Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Het Fonds wil onderzoek steunen naar deze en aanverwante zeldzame spierziekten. Het werkt hiervoor samen met de World Muscle Society die op haar jaarlijks congres een "Prijs Fonds Léa Rose" uitreikt aan een beloftevol onderzoek(er) in het domein van SMA. Daarnaast kunnen ook projecten die de levenskwaliteit verbeteren van patiënten en hun families voor steun in aanmerking komen.