Fonds et outils philanthropiques
Léa Rose (Fonds)
Recherche sur des thérapies et aide aux patients et leur famille; un accent particulier est mis sur l’Amyotrophie Musculaire Spinale (SMA) qui est l’une des maladies rares les plus fréquentes
De quoi s’agit-il ?
Le Fonds a pour objet le financement de projets liés à la thématique des maladies rares. Plus particulièrement, le Fonds octroiera des appuis financiers à des projets de recherche sur des thérapies et à des projets d’aide aux patients et à leur famille ; un accent particulier sera accordé à l’Amyotrophie Musculaire Spinale (SMA) qui est une des maladies rares les plus fréquentes. Conformément aux méthodes de travail de la Fondation, le Fonds soutiendra en particulier des initiatives susceptibles d'avoir des effets multiplicateurs et porteurs d’innovation sociale, scientifique ou culturelle. En 2007, le Fonds a attribué un prix au Dr. Petra Kaufmann pour son article 'The natural history of spinal muscular atrophy - preliminary results from the PNCR network'. En 2008, le Fonds a soutenu l'Institut de Myologie de Paris pour la mise en place de deux thérapies géniques dans des modèles expérimentaux d'amyotrophie spinale de type I et III ainsi que Eurordis (Hôpital Broussais - Plateforme Maladies Rares - Paris) pour une étude de faisabilité en vue du lancement d’un service international d’information en ligne sur les maladies rares.