Acht universitaire onderzoeksgroepen krijgen van het Fonds Alphonse en Jean Forton en de Belgische Mucovereniging financiële steun om onderzoek te doen naar mucoviscidose. Zij zullen onder meer onderzoeken welke moleculaire processen aan de basis liggen van deze zeldzame ziekte, en hoe de ernstige complicaties waarmee de patiënten kampen zich ontwikkelen en/of behandeld kunnen worden. Hierbij wordt extra aandacht besteed aan de impact van de nieuwe ziektewijzigende medicatie (CFTR-modulatoren), én wordt gekeken naar toekomstige innovaties zoals faagtherapie en genetische therapieën. Het Fonds Forton, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en de Mucovereniging trekken hiervoor samen 1,5 miljoen euro uit.
Mucoviscidose is de meest voorkomende zeldzame aandoening in ons land, met bijna 1.400 gekende patiënten. Ongeveer om de tien dagen wordt in België een kind met muco geboren. Bij mensen met muco belemmert taai slijm de ademhaling en de spijsvertering – slijm waarin bacteriën welig tieren. Mucopatiënten kampen met steeds terugkerende luchtweginfecties waardoor hun longcapaciteit onherstelbaar afneemt, met buikpijn bij de spijsvertering, en vaak ook met leveraandoeningen, diabetes of verminderde vruchtbaarheid... De komst van de CFTR-modulatoren, zogenaamde ziektewijzigende medicatie, zorgde gelukkig voor een heuse ommezwaai in de behandeling van muco, maar de ziekte blijft ongeneeslijk. Ook niet iedereen komt in aanmerking voor behandeling met modulatoren, en de eerder door de ziekte veroorzaakte schade aan verschillende organen in het lichaam, is onomkeerbaar. Voor veel mensen blijft meerdere uren therapie per dag, naast het innemen van allerlei medicijnen, dus realiteit. Daarom is verder onderzoek broodnodig.
Onderzoeksgroepen in ons land hebben in de voorbije twee decennia een goede reputatie opgebouwd in het onderzoek naar de (genetische) oorzaken van muco, het verloop van de ziekte en de mogelijke behandelingen. Gaandeweg zijn enkele clusters van gespecialiseerde onderzoekers ontstaan, een evolutie die het Fonds Forton en de Mucovereniging zeker toejuichen. Enkele van de geselecteerde projecten zijn dan ook een vervolg op studies die we eerder al mochten ondersteunen. Dit jaar mochten we ook onderzoeksvoorstellen ontvangen van nieuw talent dat we graag een duwtje in de rug geven om hun carrière verder vorm te geven.
De acht projecten werden geselecteerd door een jury waarin onder andere alle zeven Belgische mucoreferentiecentra waren vertegenwoordigd, bijgestaan door internationale experts en mensen met muco en hun ouders. De projecten getuigen van een weelde aan onderzoeksexpertise in ons land rond verschillende aspecten van muco. Twee studies bestuderen het gedrag van bacteriën in de longen van mensen met muco, en zullen trachten nieuwe manieren te identificeren om die bacteriën te verschalken. Andere projecten focussen dan weer op het op punt stellen van innovatieve therapieën om de werking van CFTR-modulatoren te optimaliseren of om een behandeling te ontwikkelen voor mensen die niet voor modulatoren in aanmerking komen. Twee projecten willen de longen van mensen met muco in groot detail bestuderen, van de trilhaartjes tot de vernauwing en verstopping van de luchtwegen die uiteindelijk leiden tot het kapotgaan van de longen. En dan zijn er ook nog projecten die focussen op de veranderingen van het immuunsysteem bij mensen met muco en op de veranderingen in het endometrium, de weefsellaag in de baarmoeder waar een bevrucht eitje zich zal nestelen en initieel zal ontwikkelen, en of die veranderingen een rol spelen in de verminderde vruchtbaarheid bij veel vrouwen met muco.
Via deze link vindt u korte toelichtingen over elk van deze onderzoeken, met de contactgegevens van de researchteams.
Over de financiers
Voor de derde keer hebben het Fonds Forton en de Belgische Mucovereniging hun krachten gebundeld voor een gezamenlijke projectoproep.
Het Fonds Alphonse en Jean Forton werd in 1996 opgericht met de doelstelling het onderzoek naar mucoviscidose en gerelateerde aandoeningen te ondersteunen. Dit filantropische Fonds, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, trok in de loop der jaren al ruim 11 miljoen euro uit voor de financiering van onderzoeksprojecten.
De Belgische Mucovereniging is de patiëntenvereniging van en voor mensen met muco en hun families. De vereniging, opgericht in 1966, brengt initiatieven die patiënten en hun families ondersteunen of de levenskwaliteit verbeteren tot stand en kent financiële steun toe aan innovatieve onderzoeksprojecten.