Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Stand van zaken en aanbevelingen

Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, formuleerde tien jaar geleden een reeks voorstellen en aanbevelingen voor de aanpak van de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Dit met het oog op de ontwikkeling van een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten. Delen van dit Plan hebben geleid tot een aantal Koninklijke Besluiten en een reeks initiatieven in het domein van de zeldzame ziekten.

Dit document geeft een stand van zaken anno 2021, gebaseerd op documentenanalyse en gerichte interviews met betrokkenen met verschillende achtergronden. Deze vertrouwelijke interviews leverden een inkijk in de dagelijkse praktijken met betrekking tot zeldzame ziekten. Wat loopt er goed, waar ligt de focus, maar ook tegen welke drempels zijn patiënten en zorgverleners de voorbije tien jaar aangelopen?

Tevens wordt in dit document aandacht besteed aan de belangrijkste behoeften van patiënten, die uit bevragingen in binnen- en buitenland naar voor zijn gekomen. Daarnaast werden door de leden van het Bestuurscomité van het Fonds vijf aanbevelingen voor prioritaire acties geformuleerd om aan deze behoeften tegemoet te komen.