Prendre soin des personnes atteintes d’une maladie rare. Etat des lieux et recommandations

Il y a une dizaine d’années, le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a formulé une série de propositions et de recommandations pour la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare. Ceci dans le but de développer un plan belge pour les maladies rares. Certaines parties du Plan ont mené à des Arrêtés royaux et des initiatives dans le domaine des maladies rares. Un résumé en est donné au chapitre 3, ‘D’un Plan belge pour les maladies rares à l’exécution en passant par des Arrêtés royaux - bref historique’.

Ce rapport donne une vue d’ensemble de l’approche des maladies rares en Belgique en 2021. Il a été établi sur la base d’une analyse documentaire et d’entretiens ciblés avec des personnes concernées provenant d’horizons différents. Ces entretiens nous ont éclairés sur les pratiques quotidiennes relatives aux maladies rares. Ce qui fonctionne, sur quoi l’accent est mis, mais aussi à quels obstacles les patients et prestataires de soins se sont heurtés au cours des dix dernières années.

Ce document donne également un aperçu des besoins les plus urgents identifiés par les patients via des enquêtes en Belgique et à l’étranger. En plus, le comité de gestion du Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins a formulé 5 recommandations pour des actions prioritaires en vue de répondre à ces besoins.