Les récits de fin de vie, un outil innovant dans les soins palliatifs

Parler de son propre ‘départ’ et de la mort n'est pas évident et reste un tabou. Pour y remédier, l'asbl Amfora a développé un outil innovant dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Cette initiative remporte le Prix Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, d’un montant de 30.000 euros.

Depuis 2000, le Fonds Gert Noël, géré par la Fondation Roi Baudouin, décerne chaque année un Prix à une initiative qui améliore la qualité de l'écoute, l'information et l'accompagnement du patient et de ses proches en milieu hospitalier ou en interaction avec le réseau de soins. Cette année, c’est l'asbl Amfora qui remporte le Prix, d’un montant de 30.000 euros, pour son outil novateur dans les soins palliatifs : les ‘récits de fin de vie’. Depuis sa création en 2015, Amfora a mis en valeur le concept de ‘récits de fin de vie’ en Flandre et dans le paysage des soins palliatifs. Tant en Belgique qu'à l'international, l'organisation se distingue par son fonctionnement et son approche unique. Aujourd'hui, elle est principalement active en Flandre, mais à l'avenir, elle souhaite étendre son action à la partie francophone du pays.

Amfora souhaite contribuer à une société dans laquelle il est naturel de parler d’adieu à la vie. L'asbl développe des outils, organise des formations et sensibilise le public afin que les professionnels de la santé et les bénévoles puissent soutenir et accompagner les personnes dans l’expression de leurs pensées et sentiments profonds lorsqu'elles doivent faire leurs adieux à la vie.

Récits de fin de vie

Pour la plupart d’entre nous, parler de notre propre ‘départ’ et de la mort avec ceux que l'on aime n'est pas naturel. On ne veut pas imposer une charge émotionnelle supplémentaire à un être cher. Mais les personnes qui voient la fin approcher ont souvent envie d'exprimer et de laisser certaines choses derrière elles. La rédaction d'un récit de fin de vie est l'un des moyens d'y parvenir et l’asbl Amfora y contribue.

Un ‘rédacteur de récits de fin de vie’ formé par Amfora s'entretient avec la personne qui sait qu'elle va devoir dire adieu à la vie, pour cause de maladie ou d’âge, et qui souhaite laisser quelque chose de tangible derrière elle, à la maison, à l'hôpital ou en maison de repos. Cet entretien s’appelle un ‘entretien de fin de vie’ ou un ‘entretien Amfora’. Au cours de celui-ci, le rédacteur essaye de saisir l'essence de la personne qui se cache derrière la maladie ou la vieillesse : Qu'est-ce que cela vous fait d'être malade ? Quel regard portez-vous sur votre vie ? Comment appréhendez-vous ce qui vous attend ? …

Après l'entretien, l'auteur du récit retravaille celui-ci en un ‘récit de fin de vie’ concis et le remet à la personne concernée dans un beau livret. Ce livret contient les sentiments profonds de la personne: regret, gratitude, beauté, tristesse, peur et espoir. Il ne s'agit pas d'une biographie, mais d'un portrait de la personne en tant qu'humain.

Un ‘récit de fin de vie’ permet à une personne de faire le point sur sa vie. La conversation est haletante et souvent libératrice. Dans de nombreux cas, le récit est un tremplin pour reprendre les conversations avec les proches pendant la période des adieux, et un souvenir tangible pour ces proches plus tard : un réconfort qui aide à faire le deuil. Les histoires de fin de vie contribuent ainsi au bien-être général et à la qualité de vie de la personne et de son entourage.

Vous souhaitez recueillir un témoignage ? N'hésitez pas à nous contacter (verbyst.c@kbs-frb.be ou 0478 75 01 41), nous vous mettrons volontiers en contact avec l’asbl Amfora.