Leven na een hersenletsel: leren doen wat je nog kan

Mensen ervaren na een hersenletsel vooral verlies, door al wat ze niet meer kunnen. Thuisbegeleidingsdienst Consult van Dominiek Savio doorbreekt dit patroon: met een ergotherapeut van de organisatie traint de persoon met het hersenletsel wat hij nog wil en kan doen. Dit is teamwerk en gebeurt samen met eerstelijnswerkers zoals de gezinshulp die leert hoe deze persoon met NAH te begeleiden.

Luc* was een verwoed fietser, tot hij na een ongeval met een hersenletsel in het ziekenhuis belandde. Plots kon hij veel van wat hij voordien deed niet meer. “Mijn vrouw kon me maar moeilijk motiveren om iets aan te pakken.” Samen met een ergotherapeut en een verzorgende van de dienst gezinszorg werden manieren gevonden om Luc in beweging te krijgen. Hij bleek meer te kunnen dan zijn omgeving dacht en vond een nieuwe hobby: soep en spaghettisaus maken voor zijn familie. “Ik maak de soep van begin tot einde. Ik rol zelfs de balletjes. Voor mij en mijn vrouw zijn dat lichtpuntjes.”

Nutteloos

Bij een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), bijvoorbeeld door een ongeval, zoals bij Luc, of een hersenbloeding, moeten mensen nadien vaak hulp inschakelen in hun dagelijkse leven. Verzorgenden van eerstelijnsdiensten zoals de gezinszorg en mantelzorgers hebben daarbij de neiging om alles over te nemen. “Ze weten niet goed wat de persoon nog kan en wat niet, en hoe ze met de nieuwe situatie moeten omgaan,” zegt Hilde Pitteljon, coördinator van het Centrum Consult. “De persoon met het letsel wordt niet betrokken in de uitvoering van die taken en voelt zich nutteloos.”

Vat op eigen leven

Vanuit de dienst thuisbegeleiding ’t Spoor van Dominiek Savio krijgt Hilde Pitteljon geregeld de vraag of ergotherapeuten van de dienst kunnen nagaan wat mensen na een hersenletsel toch nog zelf kunnen. “Dus dachten wij: als we goed in kaart kunnen brengen welke mogelijkheden de persoon met NAH nog heeft en als we de verzorgende dan kunnen adviseren hoe ze met deze persoon kunnen werken, kan die persoon weer een aantal dingen zelf doen en zo het gevoel hebben dat hij opnieuw vat krijgt op zijn leven,” zegt Pitteljon.

Evaluaties

Met de steun van het Fonds Dr. Daniël De Coninck werkte Centrum Consult een pilootproject uit. Dit is in het kader van de oproep voor vernieuwende samenwerkingen tussen ergotherapeutische diensten en de thuiszorg om handelingsproblemen van kwetsbare mensen thuis aan te pakken. Beginpunt van het project van ’t Spoor zijn twee instrumenten die de situatie van de cliënt evalueren. “Met de Assessment of Motor and Process Skills observeert een van onze ergotherapeuten de cliënt in twee dagelijkse activiteiten om de motorische en procesvaardigheden in kaart te brengen. De verzorgende neemt de Occupational Self Assessment af, een vragenlijst die bij de cliënt peilt naar wat lukt, wat moeilijker is, wat de cliënt zelf wil aanpakken.”

Wat wil de cliënt?

De resultaten van de twee evaluaties worden samengelegd en besproken met de cliënt, de mantelzorger, de verzorgende en de ergotherapeut. “Samen bepalen ze de doelen die de cliënt belangrijk vindt. Tijdens tien sessies leert de ergotherapeut dan bij de cliënt thuis die handelingen aan de cliënt en de verzorgende, zodat de verzorgende ook na het einde van de begeleiding de cliënt kan ondersteunen om dit voort te zetten,” zegt Pitteljon.

Opnieuw leren fotoshoppen

De vragen zijn zeer divers. Zo was er een man die na een verkeersongeval eenvoudige activiteiten wilde kunnen organiseren voor zijn twee jonge kinderen die op woensdagnamiddag bij hem verbleven. Of een vrouw die voor haar hersenbloeding gek was op thuisdecoratie en die leerde bloemstukjes te maken. Ergotherapeute Kimberly Dumarey herinnert zich een fotograaf die opnieuw met Photoshop leerde werken om verjaardagskaartjes te maken voor vrienden en familie.

Wennen voor verzorgenden

Het pilootproject van Consult wordt uitgevoerd met een team van verzorgenden van Familiehulp die speciaal zijn opgeleid voor cliënten met een handicap. Dit traject komt namelijk boven op de gewone verzorging aan huis. “Verzorgenden zijn gericht op de uitvoering van taken in het gezin,” zegt Pitteljon. “Ze zijn zeer zorgend en ze willen dat goed doen, maar ze twijfelen over hoe ze de cliënt kunnen betrekken.” Ze zijn daar om te koken of te poetsen, de cliënt helpen zelf iets te doen behoort niet tot hun klassieke takenpakket. Het is wennen voor deze mensen uit de eerste lijn.

Hervallen in oude patroon

Het project verloopt in vijf ‘golven’ van acht tot tien cliënten, met telkens tien sessies. Er volgen nadien nog intervisies om uit te wisselen wat ze geleerd hebben. Aan het eind van sessies zitten de ergotherapeut, de cliënt en de verzorgende uit het project samen met de gewone verzorgende om tips door te geven. Dat het niet evident is om de nieuwe dynamiek vast te houden, blijkt uit de vaststelling dat verzorgenden uit het traject soms snel hervallen in hun oude patroon. “Hoe verder de wens van de cliënt ligt van het normale takenpakket, bijvoorbeeld op de computer werken, hoe moeilijker het blijkt te zijn om de handvaten van de ergotherapeut te blijven integreren in de gewone werking,” zegt Dumarey. Via de klankbordgroep voor het project hoopt Centrum Consult thuiszorgorganisaties te stimuleren om de aanpak te integreren in hun gewone werking, hun opleiding en de begeleiding door hun leidinggevenden.