De meerwaarde van patiëntenverenigingen en patiëntenparticipatie in de Belgische gezondheidszorg: onderzoek en dialoog

Waar patiëntenorganisaties doorgaans ontstonden vanuit activisme tegen gebreken en/of onvervulde noden in de zorg, positioneren ze zich vandaag, meer dan ooit, als partner binnen het gezondheidszorglandschap op micro-, meso-, macro- en metaniveau. Het aantal rollen en taken dat patiëntenorganisaties opnemen is de voorbije jaren significant toegenomen. Deze toename is illustratief voor het maatschappelijke belang dat gehecht wordt aan het patiëntenperspectief en de meerwaarde die patiëntenorganisaties hierin spelen.

Maar het huidige kader waarin patiëntenverenigingen opereren is onaangepast en ontoereikend om een duurzame werking te garanderen. Hun werking staat onder druk. Liefst zes op de tien patiëntenverenigingen ondervinden jaarlijks moeite om voldoende inkomsten te vinden.

De uitgebreide werking van patiëntenverenigingen heeft wel degelijk een prijskaartje. Momenteel wordt de prijs vooral betaald door de enorme goodwill van vele vrijwilligers. Om te blijven putten uit het reservoir van vrijwilligers is het essentieel om meer middelen, tijd en ruimte te bieden om een systemische verandering te katalyseren.

Dat blijkt uit het kwantitatief en kwalitatief onderzoek dat in 2023 en 2024 werd uitgevoerd. Zie de vijf deelrapporten hieronder.