La valeur ajoutée des associations de patients et de la participation des patients dans les soins de santé en Belgique : recherche & dialogue

Si la plupart des associations de patients sont nées d’un militantisme contre des carences et/ou des besoins insatisfaits dans les soins de santé, elles se positionnent aujourd’hui, plus que jamais, comme des partenaires dans le paysage des soins de santé, aux niveaux micro, méso, macro et méta. Ces dernières années, le nombre de rôles et de tâches assumés par les associations de patients a augmenté de façon significative. Cette augmentation illustre l’importance sociale qui s’attache au point de vue des patients et la valeur ajoutée apportée par les associations de patients à cet égard.

Le cadre dans lequel les associations de patients opèrent actuellement est inadapté et inadéquat pour garantir un fonctionnement durable.  Leur fonctionnement est sous pression. Pas moins de 60% des associations de patients éprouvent chaque année des difficultés à réunir des revenus suffisants.  

L’élargissement de leurs rôles et de leurs activités a un prix. Pour l’instant, ce prix est surtout payé par l’énorme bonne volonté de nombreux bénévoles. Pour continuer à puiser dans le réservoir de bénévoles, il est essentiel de fournir davantage de ressources, de temps et d'espace afin de catalyser un changement systémique. 

C'est ce que révèlent les recherches quantitatives et qualitatives menées en 2023 et 2024. Voir les cinq sous-rapports ci-dessous.