Verhaal

Twee broers met Down maken Delphines leven ‘anders dan anders’

Twee broers met Down-syndroom, die schoollopen, basketten en meestal vrolijk zijn. Op het eerste gezicht liep het pad van Delphines jeugd met Niels en Jens over weinig hobbels. Toch was het ‘anders dan anders’. De Koning Boudewijnstichting ondersteunt organisaties die zich richten op kinderen en jongeren als Delphine, die opgroeien in een gezin waar een kind is met een beperking of zware ziekte. Haar verhaal toont waarom deze kinderen en jongeren wat bijzondere aandacht verdienen.

In het eerste leerjaar zat ze, toen ze in de gaten kreeg dat haar broertjes – de tweeling Niels en Jens, twee jaar jonger dan zij – anders waren dan andere kinderen. Je moest bijvoorbeeld met hen praten in ‘smog’, een met gebaren ondersteunde manier van communiceren, en praten konden ze nog niet.

Toch gingen ze naar dezelfde school, en dat bleef zo gedurende haar hele lagereschooltijd. Dat ging vlot, vertelt Delphine, die intussen 19 is en de lerarenopleiding volgt om leerkracht lichamelijke opvoeding te worden in het secundair onderwijs. Van pesterijen om haar broertjes was geen sprake, ze waren integendeel populair op school. “Mijn vriendinnen vonden het fijn om met hen te spelen. Ik had wel de neiging hen te willen beschermen, hield in de gaten hoe er met hen om werd gegaan en wat er gezegd werd. Maar van kinderen heb ik nooit een scheve opmerking gehoord. Wel soms van een paar leerkrachten, die vonden dat mijn broers daar niet hoorden – ze denken dat je dat niet hoort of begrijpt, maar reken maar van wel. Nu zijn die al lang bijgedraaid, hoor." 

Nu komen Niels en Jens immers nog vaak op hun oude lagere school om te helpen in de keuken. Na de lagere school trok Delphine naar een humaniora verderop, en gingen de broers naar het – nog steeds reguliere – beroepsonderwijs waar ze een opleiding volgen voor horecahulp.

Impact op vriendschappen

Hoewel ze op school dus goed aanvaard werden, hadden de broers toch een impact op Delphines vriendschappen en sociale leven. Vriendjes thuis uitnodigen zat er niet in. “Op school doen mijn broers altijd super hun best en zijn ze braaf, maar thuis hoeft dat niet altijd. Hier zijn ze onvoorspelbaarder en hebben ze boze buien. Ik wilde niet dat mijn vriendjes hen zo zouden zien. En ook nu vermijd ik het nog steeds, al heb ik mijn nieuwe vrienden van de hogeschool na enkele weken wel eens verteld over mijn broers. Maar het is gewoon niet fijn als vrienden plots in een heel onaangename situatie belanden.”

Tot nog maar een paar jaar geleden moest er ook altijd iemand dicht in de buurt blijven – zelfs de tuin in gaan terwijl de broers binnen waren, was al te ver. Voor Delphine was het vanzelfsprekend dat zij daarbij hielp. “Dat betekende bijvoorbeeld ook dat mijn mama me niet snel in de auto ergens heen kon brengen. Al was het voor een kort ritje, zij moesten dan altijd mee, een beetje gedoe dus. En als je steeds maar afhaakt voor verjaardagsfeestjes, word je niet meer uitgenodigd…”

Vakantie

Ook gewoon in gezinsverband zijn de mogelijkheden beperkt. Beide broers hebben slikproblemen en een glutenallergie, Jens heeft diabetes en Niels zware epilepsieaanvallen. “Op restaurant gaan, gaat niet. Zelfs thuis eten we niet samen. Met vakantie gaan, doen we enkel naar ons eigen verblijf aan zee. Een pretpark kan, maar niet overnachten dan. In een Belgisch park zoals Plopsaland worden ze trouwens veel meer aangestaard en horen we achter onze rug opmerkingen omdat we meteen naar voren in de rij mogen, maar geloof me, je wil echt geen half uur aanschuiven met hen, ze kunnen dat niet. Geef me dan maar de Efteling, geen gestaar en veel meer begrip, veel fijner.”

Op brussenkamp

Van jongsaf aan gaat Delphine een weekje per jaar op ‘brussenkamp’, voor broers en zussen van kinderen met een beperking of zware ziekte. Hoewel ze het samenleven met haar broers echt niet onoverkomelijk moeilijk vindt, is dat een jaarlijkse afspraak met lotgenoten geworden die ze absoluut niet meer kan missen. “Ik kan goed praten met mijn ouders, en ik heb altijd vriendinnen gehad bij wie ik ook terechtkon als ik triest of boos was, maar het is altijd zo fijn om bij te praten met kinderen en jongeren die hetzelfde meemaken, wij begrijpen mekaar echt. Sommige dingen die me eens hoog zitten, ‘spaar’ ik zelfs op tot het brussenkamp (lacht). Vooral ’s avonds op de kamer, dan kletsen we eindeloos bij en kunnen we onze zorgen ventileren. Ik ben heel blij dat ik, nu ik te oud ben om deel te nemen, als begeleider mee kan.”

De vraag wat de toekomst brengt, is nog niet dringend aan de orde. “Met mijn ouders heb ik er wel al eens over gepraat. Ik zou het wel zien zitten dat ze bij mij wonen als ze overdag ergens kunnen werken of in een dagcentrum terechtkunnen. Maar we weten nog niet hoe ze evolueren. Ze worden nu stilaan wat zelfstandiger, misschien kunnen ze ooit begeleid zelfstandig wonen. Mijn vriendje kent hen goed, we waren al lang bevriend voor we een relatie kregen, maar met hem praat ik nog niet over die verre toekomst. Het klikt alvast heel goed tussen die drie jongens.”

"Het is altijd zo fijn om op brussenkamp bij te praten met kinderen en jongeren die hetzelfde meemaken, wij begrijpen mekaar echt."
Delphine
Zus van Niels en Jens

Door de aard van het gesprek hebben we het vooral gehad over wat anders was in Delphines jeugd, lastiger, beperkter. Had ze alles wel beschouwd niet liever ‘gewone’ broers gehad? “Neen, zeker niet! Onze band is zoveel sterker dan bij veel andere broers en zussen. Ik krijg zoveel liefde van hen, ze tonen vaak hoe graag ze je zien. Ik aanvaard hen zoals ze zijn, en dankzij hen ben ik heel open naar anderen. Ik ruil ze niet, voor geen geld in de wereld!”

Het leven met een kind met een beperking of zware ziekte kan erg verrijkend zijn, maar het roept ook veel vragen op. Om dit onderwerp op de agenda te zetten en initiatieven te stimuleren die inspelen op de behoeften van brussen, ondersteunde de Koning Boudewijnstichting via een projectoproep 21 projecten voor een totaal van bijna 100.000 euro. De initiatiefnemers van deze projecten ontmoetten elkaar bovendien in een lerend netwerk. Ze ontwikkelden samen kennis en expertise. De groep, begeleid door orthopedagogen Marie-Claire Halewyck (UMons) en Tinneke Moyson (HoGent), identificeerde een reeks goede praktijkvoorbeelden om brussen beter te ondersteunen. Eind 2019 werd dit traject afgesloten met een studiedag.

Andere verhalen
Engagement dat inspireert!

Brusetta: een initiatief voor vaders en brussen van kinderen met een handicap

Personen met een beperking

“Het is verrassend en indrukwekkend hoeveel deugd iedereen hier van heeft. Een bewijs dat er grote nood aan is.”
Karl Zwinnen
vader van de elfjarige Victor, een zoon met een visuele beperking

Verhaal Louka & Swala

Personen met een beperking

"Als ik overprikkeld raak, aai ik Swala. Het feit dat ze er is, is een heel grote bron van rust."
Louka

Vandaag sta ik mezelf toe het te zeggen

Personen met een beperking

“Ik wil andere ouders van een kind met een handicap zeggen dat ze moeten genieten van die momenten of die plaatsen waar ze hun pijn even kunnen vergeten, waar ze kunnen praten en hun dagelijkse beslommeringen even op waakvlam zetten. Dat is essentieel.”
Caroline Cotman-Persoons
Mama van een dochter met een handicap

Andere projectoproepen

Opleiding assistentie en blindgeleidehonden

Ondersteuning voor de opleiding van blindgeleidehonden en assistentiehonden

Open

Projectoproep “Visuele handicap & Inclusie”

Voor meer toegankelijke vrijetijdsactiviteiten voor personen met een visuele beperking.

Open

Auditieve Handicap & Inclusie

Voor meer toegankelijke vrijetijdsactiviteiten voor dove en slechthorende personen

Open

Andere Fondsen en filantropieformules

Ohana Children (Fonds Vrienden van)

Filantropen steunen projecten van Ohana Children, die recreatieve activiteiten en uitstapjes aanbiedt voor ernstig zieke of gehandicapte kinderen en hun broers en zussen.

Andere persberichten