Taboe op palliatieve zorg voor ALS-patiënten doorbreken

ALS is een sluipende ziekte die de spieren en zenuwbanen een na een aantast. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is drie jaar. Palliatieve zorg kan de zowat 1.200 ALS-patiënten in ons land waardevolle ondersteuning bieden, maar er kleeft een taboe aan. De ALS Liga werkt daarom een e-learning uit voor professionals, patiënten en hun naasten, en ze kreeg daarvoor steun van het Fonds Mechelynck.

Palliatieve zorg wordt nog te vaak geassocieerd met de laatste maanden of weken in het leven van een terminale patiënt. Wie de diagnose van ALS (amyotrofische laterale sclerose) krijgt, weet dat hij of zij nog gemiddeld 33 maanden te leven heeft. “Als ALS-patiënten horen dat ze palliatieve zorg kunnen krijgen, zeggen ze: ‘Maar daar ben ik toch nog niet?’ Ze willen daar nog niet mee geconfronteerd worden, omdat ze palliatieve zorg associëren met die allerlaatste fase”, zegt Liesbet Casier, de ALS Liaison.

Nochtans kan palliatieve zorg – of supportieve zorg zoals de ALS Liga het liever gezien had – hen goed begeleiden en ondersteunen tijdens hun ziekte. “Deze zorg kan laagdrempelig zijn bij het begin, en opgedreven worden naargelang de behoeften van de patiënt.” Veel patiënten en soms zelfs hulpverleners weten echter niet dat ALS-patiënten van bij de diagnose recht hebben op deze begeleiding. “En daarmee missen ze veel.”

Wensen voor levenseinde

Hoe sneller patiënten en hun omgeving het gesprek aangaan met zorgverleners over hoe ze die jaren van hun leven zien, hoe beter. Met het oog op het vastleggen van de zogeheten vroegtijdige zorgplanning bespreekt de patiënt met zorgverleners waar voor hem de grens ligt, wat zij of hij wil, en niet meer wil. “Zodra een patiënt klaar is voor dit gesprek, moet dat kunnen gevoerd worden.” Typisch voor ALS zijn namelijk de toenemende communicatie- en articulatieproblemen. “Op een bepaald moment valt de motoriek volledig weg”, zegt Liesbet Casier. “Mensen kunnen niet meer zelf zeggen wat ze willen. Als op voorhand niets besproken is, wordt de patiënt geleefd. Hij of zij belandt in een benarde situatie die misschien niet gewenst was.”

15 procent van de ALS-patiënten ontwikkelt bovendien fronto-temporale dementie (FTD). “Als het palliatief gesprek te laat wordt opgestart en de patiënt FTD ontwikkelt, is die niet meer in staat om zo gewenst een wilsbeschikking of een euthanasieverklaring in orde te brengen”, zegt Evy Reviers, directeur van de ALS Liga. Nog een reden om dit gesprek tijdig en rustig aan te pakken, zodat de patiënt en de omgeving zich goed kunnen voorbereiden.

Handvaten voor hulpverleners

Maar hoe voer je dat gesprek? Wanneer is het beste moment? En vooral: waar moet je bij vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg op letten wanneer het gaat om een ALS-patiënt? De ALS Liga wil zorgverleners die dagelijks in contact komen met zorg voor ALS-patiënten handvaten geven om dit belangrijke gesprek te voeren, om te weten wanneer het juiste moment er is, wat de patiënt nodig heeft en hoe ze daar op kunnen inspelen. Om bij zichzelf te voelen ook welke remmen er zijn om dit gesprek aan te gaan. “Als ze zichzelf niet in staat achten om dit te doen, helpen we hen door te verwijzen naar zorgverleners die dat wel kunnen”, zegt Liesbeth Casier.

Voor een antwoord op al deze en andere vragen werkt de ALS Liga momenteel een tweetalige e-learning uit voor huisartsen, paramedici zoals kinesisten, logopedisten of ergotherapeuten, en thuisverpleegkundigen. “Deze e-learning wil hulpverleners bewustmaken van wat er allemaal kan in dat palliatief landschap”, zegt ze, “hoe ze dat gesprek kunnen aanknopen, en dat allemaal met oog voor de specifieke aandachtspunten bij ALS, zoals pijn- en symptoomcontrole of de scharniermomenten die zorgverleners kunnen aangrijpen om dat gesprek aan te gaan.”

Omgeving is de sleutel

De e-learning bestaat uit vier delen: een toelichting bij wat er bestaat aan palliatieve zorg; uitleg over ALS – zowel algemeen als voor specifieke domeinen zoals pijncontrole of psychosociale zorg – en over de ALS-Liga; de aandachtspunten bij zorg voor een ALS-patiënt; en de vroegtijdige zorgplanning, waarbij de informatie gegeven wordt per professionele discipline. “Aan het eind van elk domein is er een test. Professionals die de hele e-learning doorlopen, krijgen een accreditatie voor deze opleiding”, zegt Evy Reviers. De ALS Liga werkt de digitale opleiding uit samen met de zes Neuromusculaire Referentiecentra in België. Ze wordt ook verspreid via deze NMRC en via de beroepsverenigingen in Vlaanderen en Wallonië.

Ook patiënten en hun omgeving en iedereen met interesse voor het thema kunnen de e-learning volgen. “Misschien willen sommige patiënten er niet over praten, maar ze moeten wel het gevoel hebben dat er een kader is waarbinnen dat besproken kan worden en ze moeten weten waar ze recht op hebben.” De omgeving is een belangrijke sleutel tot de bereidheid van de patiënt om het gesprek over palliatieve zorg aan te gaan, zegt de directeur, maar in de praktijk stelt ze vast dat naasten eerder een rem zijn omwille van het imago van palliatieve zorg. De e-learning kan ook voor hen de drempel verlagen.

Permanent beschikbaar

Op dit moment werkt de ALS Liga aan de bevraging voor patiënten – welke behoeften hebben zij? – en voor de professionals die de vorming gaan volgen. “De bedoeling is om bij de professionele zorgverleners een voor- en een nabevraging te doen, zodat we kunnen vaststellen welk het leereffect van de digitale opleiding is, of we bereiken wat we willen bereiken en of we moeten bijsturen.” De e-learning, die in het najaar online gaat, zal gratis en permanent beschikbaar zijn en geregeld geüpdatet worden.

Voor de ontwikkeling van de e-learning ‘Bespreekbaar maken van het levenseinde en palliatieve zorg bij ALS-patiënten’ krijgt de ALS-Liga steun van het Fonds Marianne en Jean Mechelynck. Dat Fonds wil de vorming, sensibilisering en begeleiding van professionals en vrijwilligers bevorderen, om samen tot een betere communicatie te komen over palliatieve zorg. Via een open oproep selecteerde het Fonds zeven organisaties, die samen ruim 153.000 euro aan steun krijgen voor het uitwerken en organiseren van vormingen.