Ondersteunende individuen en organisaties

Familial Adenomatous Polyposis Association (FAPA) VZW

Patiëntenverenigingen: IJveren voor sneller (h)erkennen van 'zeldzame tumorsyndromen'

Betrekken van huisartsen en specialisten bij een snellere herkenning van (al dan niet aangeboren) tumorsymptomen om te komen tot een snellere diagnose.

Lees meer

Rare Diseases Organisation Belgium

Infotools creëren rond interactie patiënten met zeldzame ziekten en ziekenfondsen

Een bevraging bij patiënten met zeldzame ziekten op een rondetafelgesprek delen met medewerkers van ziekenfondsen om samen de interactie te verbeteren.

Lees meer

Rare Diseases Organisation Belgium

Creëren van voorlichtingstool voor gezondheidswerkers rond diagnose van weesziekten

Gezondheidswerkers (lijn 1&2) betrekken bij diagnosetraject weesziekten dat steunt op input van o.m. patiënten/deskundige partners (UCL, UZ Gent, RADDIAL, Domus medica).

Lees meer

Rare Disorders Belgium (RDB)

Sensibiliseren rond interdisciplinaire aanpak weesziekten en benaderen van patiënt als partner

Vanuit Rare Disorders Belgium (RDB) sensibiliseren van eerstelijnsactoren (artsen, verpleegkundigen) rond diagnoseaanpak, patiëntenzorg, patiëntenorganisaties en partners.

Lees meer

Universitair Ziekenhuis Antwerpen

UZAntwerpen: Inzetten op meer gecoördineerde zorg voor mensen met een zeldzame ziekte

Educatieve filmpjes maken over zeldzame ziekten voor het ZEBRA’S-project: workshop en symposium voor zorgpersoneel, patiënten(organisaties) en stakeholders in Antwerpse regio.

Lees meer

Université Catholique de Louvain

Huisartsen opleiden en trainen in 'zeldzame ziektereflex' bij 'vermoeden/doorverwijzing'

Een IT-platform creëren om artsen te helpen hun klinisch redeneren te ontwikkelen/trainen via oplossingen voor klinische cases.

Lees meer

UZ Gent

Roadshow/Multimediaproject rond Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoenigen (PrOZA)

Artsen en paramedici (lijn 1&2), via voordrachten, educatieve film en voorlichting, sensibiliseren rond een multidisciplinaire diagnostiek die steunt op moleculaire technieke…

Lees meer

RaDiorg

Roundtable: Rare Disease Expertise Centers, European examples of methods for designation

Organiseren van een rondetafel om expertisecentra in andere landen te ontdekken, om de context, sterktes en zwaktes van weesziekten in België te verkennen, en om te bepalen welke…

Lees meer

KBS in België

KBS in de wereld

Welkom bij de zoekfunctie

Ondersteunde individuen of organisaties

Familial Adenomatous Polyposis Association (FAPA) VZW

Rare Diseases Organisation Belgium

Rare Diseases Organisation Belgium

Rare Disorders Belgium (RDB)

Universitair Ziekenhuis Antwerpen

Université Catholique de Louvain

UZ Gent

RaDiorg