Grantees

Familial Adenomatous Polyposis Association (FAPA) VZW

Associations de patients : vers une reconnaissance plus rapide des 'syndromes tumoraux rares'

Impliquer les médecins généralistes et les spécialistes dans une reconnaissance plus rapide des symptômes tumoraux (congénitaux ou autres) en vue d'un diagnostic plus précoce

Rare Diseases Organisation Belgium

Des outils d'information en matière d'interactions entre patients (maladies rares) et mutualités

Partager les résultats d'une enquête menée sur des patients atteints de maladies rares lors d'une table ronde avec le personnel des mutualités afin d'améliorer leurs interactions

Rare Diseases Organisation Belgium

Outil d'information pour les professionnels de 1re/2e ligne quant au diagnostic de maladies rares

Impliquer les professionnels de santé dans le parcours de diagnostic de maladies rares en partant de l'apport de patients/experts partenaires (UCL, UZ Gent, RADDIAL, Domus medica…

Rare Disorders Belgium (RDB)

Maladies rares : sensibiliser selon une approche interdisciplinaire basée sur le patient-partenaire

Rare Disorders Belgium sensibilise les acteurs de 1re ligne dans une approche axée sur le diagnostic, la prise en charge du patient et les associations de patients/partenaires

Universitair Ziekenhuis Antwerpen

UZAntwerpen, vers une meilleure coordination des soins pour les patients atteints d'une maladie rare

Créer des vidéos éducatives sur les maladies rares pour le projet ZEBRA'S : atelier/congrès pour le personnel de santé, les patients et les parties prenantes de la région d'Anver…

Université Catholique de Louvain

Entraîner et former les médecins généralistes au 'réflexe maladies rares'

Créer une plateforme informatique pour aider les médecins à développer leur raisonnement clinique à travers la résolution de cas cliniques

UZ Gent

Roadshow/projet multimédia sur les maladies rares non diagnostiquées (PrOZA)

Sensibiliser les médecins et le personnel paramédical (conférences, film éducatif et communication) à un diagnostic pluridisciplinaire fondé sur des techniques moléculaires

RaDiorg

Roundtable: Rare Disease Expertise Centers, European examples of methods for designation

Organiser une table ronde pour découvrir les centres d’expertise dans d’autres pays, explorer le contexte des maladies rares en Belgique, ses forces et ses faiblesses, et identif…

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