Epilepsie in Rwanda uit de schaduw halen

Rwanda telt een hoger aantal gevallen van epilepsie dan gemiddeld. Maar de strijd tegen de ziekte loopt er tegen een dubbele hindernis aan: onwetendheid over de aard van deze aandoening, en een nijpend tekort aan neurologen om een adequate diagnose en behandeling in te stellen. Het UCB Societal Responsibility Fund, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting, helpt beide hindernissen uit de weg te ruimen.

Een toenmalige medewerkster van farmabedrijf UCB stak het vuur aan de lont. Tijdens een verblijf in Lubumbashi, waar ze familie bezocht, stelde ze ontzet vast hoe een man met een epilepsieaanval aan zijn lot werd overgelaten. UCB is gespecialiseerd in immunologische en neurologische aandoeningen, waaronder epilepsie. Haar vraag was of het bedrijf geen wetenschappelijk onderbouwde projecten voor epilepsiepatiënten in arme landen kon ondersteunen.

Het werd de missie van de UCB Corporate Societal Responsibility-afdeling, die na enkele jaren werking in 2013 bij de Stichting aanklopte om bijgestaan te worden in het beheer, waartoe het UCB Societal Responsability Fund werd opgericht. Twaalf jaar lang ondersteunde UCB de neuropsychiatrische centra van de Broeders van Liefde in Congo en over de grens in Rwanda bij hun epilepsieraadplegingen. Een van de eerste prioriteiten was in Rwanda een opleiding te verstrekken voor neurologen. Toen het Societal Responsibility Fonds begon, telde het land één neuroloog, dokter Fidèle Sebera, in een land van 11 miljoen inwoners.

Vervloeking of vergiftiging

“Mijn agenda was gekkenwerk”, vertelt dr. Sebera aan de telefoon vanuit Kigali. “Epilepsie komt in Rwanda naar verhouding vaak voor, maar wordt traditioneel niet gezien als een ziekte. Voor veel Rwandezen zijn epilepsieaanvallen het gevolg van een vervloeking of van een poging tot vergiftiging.” Of ze denken dat het besmettelijk is. “Epilepsiepatiënten worden gestigmatiseerd, gemarginaliseerd en geschuwd.” Pas als de toestand zeer ernstig is, gaan ze naar de dokter. Of ze zoeken hulp bij traditionele genezers die althans fysiek soms meer kwaad dan goed doen.

Gezondheidsdiensten en districtsziekenhuizen hadden noch expertise van diagnose en behandeling noch toegang tot de adequate medicatie om deze patiënten gepast te behandelen. En vanuit de hoofdstad Kigali, als enige neuroloog in het land, kon dokter Sebera geen wonderen doen. “Ondertussen heeft hij het gezelschap gekregen van twee collega’s, van wie een werd opgeleid in Dakar, met hulp van het Fonds. En vandaag zijn er nog drie Rwandese artsen in opleiding aan de Cheik anta Diop Universiteit in Dakar (Senegal)”, vertelt dokter Dirk Teuwen, hoofd Medical Sustainability bij UCB.

Academische opleiding

Drie neurologen zijn een vooruitgang voor Rwanda. “Maar het gaat te veel mondjesmaat”, zegt Dirk Teuwen. Daarom ging hij voor het UCB Societal Responsibility Fund rond de tafel zitten met de Rwandese overheid om een nieuw project uit te werken dat het aantal neurologen in Rwanda een serieuze boost moet geven. Want dat is wat het Fonds doet: de menselijke, medische en technische capaciteit verhogen met opleiding, toegang tot medicatie en technische middelen en steun aan wetenschappelijk onderzoek.

Dirk Teuwen werkte een academische opleiding Neurologie uit voor de universiteit van Rwanda; voor het inhoudelijke luik wordt samengewerkt met professor Paul Boon, diensthoofd Neurologie van het UZ Gent, en diens collega’s. Tegen 2025 tot 2028 moeten er zo nog eens zestien neurologen bijkomen die verspreid over het land aan de slag zullen gaan. Daarnaast maakt het Fonds nog eens 800.000 tot 900.000 euro vrij om het King Faisal Ziekenhuis in Kigali, waar het enige publieke MRI-apparaat in het land staat, te helpen vergaderzalen, leslokalen, een stroke unit en een EEG-eenheid te installeren.

Sensibilisering in de dorpen

De voorbije jaren is er ook gewerkt aan een vorming over epilepsie voor artsen in districtsziekenhuizen en verplegend personeel in gezondheidscentra. Dit gebeurde samen de Rwandese Organisatie voor Epilepsie waarvan dokter Sebera de voorzitter is en met ondersteuning van het Fonds. Ook werd de bevolking in de vele dorpjes gesensibiliseerd. “De sleutel in de lokale gemeenschappen zijn de gezondheidsagenten die we vertrouwd maken met epilepsie zodat ze zelf informatie kunnen geven over de ziekte, gevallen tijdig kunnen opsporen en doorverwijzen naar een gezondheidscentrum of ziekenhuis”, zegt Dirk Teuwen. “Ook traditionele gezondsheidswerkers of tradipracticiens worden vertrouwd gemaakt met de basisbeginselen van epilepsie.”

Depressie

Tot slot steunt het UCB Societal Responsibility Fund ook wetenschappelijk onderzoek in Rwanda. Naast epilepsie krijgen ook andere neurologische aandoeningen zoals CVA en Parkinson aandacht. Fidele Sebera zelf werkt momenteel zijn doctoraat af over depressie bij epilepsiepatiënten; het Fonds ondersteunde medewerkers om het veldwerk te doen omdat de neuroloog daar zelf, in de drukte van vele consltaties en vergaderingen, niet aan toekwam. De uitgebreide statistische analyse van de gegevens van een duizendtal patienten gebeurde in België, ook met ondersteuning van het Fonds.

“30 procent van de epilepsiepatiënten heeft ook af te rekenen met depressie”, zegt dr. Fidèle Sebera. “De sociale en maatschappelijke gevolgen van hun epilepsie dragen daar zeker toe bij. Door die depressie laten ze zich niet behandelen. Het is dus belangrijk om hen tijdig op te sporen, zodat we beide aandoeningen samen kunnen behandelen en deze mensen uit hun vergeetput halen.”