À quelles exigences les innovations technologiques en matière de santé et de bien-être doivent-elles répondre, aujourd'hui et à l'avenir ? Le Fonds Dr Daniël De Coninck et la Fondation Roi Baudouin ont réuni un groupe de parties prenantes issues de différents horizons pour réfléchir à la question. Ils ont élaboré huit principes directeurs, les "8 Caring Technology Principles". Le Fonds et la Fondation invitent les organisations et les particuliers à souscrire à ces principes et à les prendre en compte dans le développement des technologies de la santé.
Ces technologies font désormais partie intégrante des soins et du soutien à la personne. Pensez, par exemple, aux capteurs destinés à prévenir les chutes, aux appels vidéo qui permettent de consulter un professionnel de la santé en-dehors de son cabinet ou de l'hôpital, aux vêtements intelligents et autres dispositifs portables qui mesurent les paramètres de votre corps, aux applications qui contribuent à votre santé et votre bien-être…
Tous ces outils technologiques collectent des données sur l'utilisateur, le patient ou le client. Qui fait quoi, avec ces données ? Qu'en est-il de la vie privée ? À quelles exigences les innovations technologiques doivent-elles répondre aujourd'hui et à l'avenir ? Comment pouvons-nous anticiper les choses, plutôt que de les subir ?
Le Fonds Dr Daniël De Coninck et la Fondation Roi Baudouin ont rassemblé, dans le cadre d'un projet baptisé "Teckno 2030", un groupe diversifié de parties prenantes. En utilisant la méthodologie de la prospective, ces participants ont élaboré collectivement huit principes directeurs, les "8 Caring Technology Principles", pour guider les innovations technologiques qui ont pour vocation d'améliorer la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes au quotidien.
Les "8 Caring Technology Principles" (consultez la version complète dans le ZOOM ci-joint, sous ‘Informations complémentaires’)
Promouvoir une technologie à dimension humaine et une gestion des données centrée sur le citoyen
- Veiller à ce que le rôle de la technologie et l'utilisation des données restent facilitateurs et encourageants.
- Stimuler une collaboration continue en créant un écosystème technologique intégré (interopérabilité, protocoles standardisés et open source).
- Fournir des informations honnêtes, transparentes et compréhensibles. S'assurer que les citoyens soient à même de poser des choix en toute autonomie et en connaissance de cause (consentement véritable).
Soutenir l'ancrage social
- Renforcer la confiance des gens dans l'utilisation des données en leur garantissant la propriété de leurs données personnelles.
- Promouvoir la culture technologique, les compétences en matière de santé et la participation de tous les citoyens.
Encourager une gouvernance participative
- Développer pour le système d’innovation une gouvernance participative et adaptative. Inciter les citoyens et les parties prenantes à s'impliquer activement.
Monitorer la qualité et la cohérence systémique
- Concevoir des systèmes d'assurance qualité pour le processus d'innovation. Le contrôle doit porter sur le contenu, la sécurité, la transparence des informations, la traçabilité, l'utilité et l'efficacité.
- Evaluer les actions et veiller à ce qu’elles restent cohérentes avec les objectifs de santé et de soins fixés dans un cadre plus large de prévention, d'éthique et de durabilité.
Adhésion
Pour permettre au changement de s’opérer, le Fonds Dr Daniël De Coninck et la Fondation Roi Baudouin souhaitent susciter un large soutien à ces principes directeurs. Ils invitent particuliers, organisations et acteurs de l'innovation en matière de soins et d'aide à la personne à y souscrire via www.fondsdanieldeconinck.be et à les appliquer dans leur pratique quotidienne.
Par ailleurs, le Fonds et la Fondation soutiendront la création d'une communauté d'apprentissage composée de développeurs de technologies de soins, de chercheurs, d'usagers, de prestataires de soins, de décideurs politiques, de bailleurs de fonds pour la recherche et d'autres parties prenantes.