Bien vivre avec la maladie d’Alzheimer : soutien à quatre initiatives dans le Brabant wallon
Comportement incompréhensible aux yeux d’autrui, peur, évitement… Les personnes atteintes d’Alzheimer (ou d’une maladie apparentée) et leurs proches se retrouvent bien souvent isolés. Afin d’améliorer leur qualité de vie, le Fonds Guldickx – Kaersoel, géré par la Fondation Roi Baudouin, soutient pour la première fois quatre projets d’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer et de leurs proches dans le Brabant wallon, pour un montant total de 40.000 euros.
La maladie d’Alzheimer représente, pour l’ensemble de la société, un défi qui dépasse largement le cadre du secteur des soins. Depuis près de quinze ans, la Fondation Roi Baudouin agit en faveur d’une société ‘Alzheimer admis’, par le biais d’études, de recommandations, de soutien à la recherche, sans oublier l’action de Fonds dont elle assure la gestion. C’est le cas du Fonds Guldickx – Kaersoel, qui a vu le jour sous l’égide de la FRB pour soutenir des initiatives qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes d’Alzheimer (ou d’une maladie apparentée) et de leur entourage dans le Brabant wallon.
Mi-2022, le Fonds lançait son premier appel à projets. Un jury d’experts indépendant a sélectionné quatre initiatives locales qui bénéficient chacune d’un soutien de 10.000 euros en vue de leur réalisation concrète en 2023. Si ces projets sont géographiquement limités au Brabant wallon, conformément à la volonté des initiateurs du Fonds, ils présentent toutefois un caractère reproductible qui permet de s’en inspirer ailleurs. Voici un aperçu des projets soutenus :
· À Rixensart, l’asbl Eclairages propose une information juridique et pratique sur les déclarations de volonté anticipées par le biais de conférences, d’ateliers, de permanences… L’information est complétée par un accompagnement humain, spécifique et compréhensif des situations engendrées par la maladie. Le projet renforce ainsi la capacité d’exprimer ses souhaits et d’anticiper, afin de permettre à la personne de rester actrice de sa vie et d’aider l’entourage à cheminer à ses côtés.
· À Wavre, l’asbl Pallium offre un accompagnement palliatif de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou apparenté, et de son entourage proche, dès l'annonce du diagnostic. Grâce au soutien du Fonds, une psychologue pourra être formée à la prise en charge et l’accompagnement de ces personnes : soutien psychologique, informations sur les soins palliatifs et sur les déclarations anticipées… Une collaboration sera aussi mise en place avec les référents démence dans les maisons de repos et de soins.
· L’asbl Baluchon Alzheimer Wallonie a développé un service de répit et d’accompagnement à domicile dans le Brabant wallon destiné aux familles dont un proche souffre d’Alzheimer (ou de démence apparentée). Le moment de répit permet à l’entourage de ‘souffler’, alors qu’une ‘baluchonneuse’ veille à la santé et à la sécurité de la personne malade. Ce service permet de garder les personnes à domicile le plus longtemps possible et d’augmenter la qualité de vie des familles.
· À Ottignies, la Clinique Saint-Pierre propose le programme TAnDem à des patients à domicile présentant une maladie neurodégénérative et à leur aidant proche. Parallèlement aux groupes de stimulation physique adaptée et de psychoéducation, un accompagnement neuropsychologique individualisé et centré sur la personne vise à accroître l’autonomie du patient (réentrainement pour certaines activités de la vie quotidienne), tout en permettant à l’aidant de mieux gérer les troubles cognitifs.
N’hésitez pas nous contacter (verbyst.c@kbs-frb.be, 0478 75 01 41) pour plus d’informations. Nous vous mettrons volontiers en contact avec les porteurs des projets soutenus.