Solutions de répit pour les parents d'enfants avec un handicap en Wallonie et à Bruxelles

Le quotidien de tout parent devant combiner vie professionnelle et vie familiale à domicile nécessite toute une organisation relevant souvent d’un véritable travail d’équilibriste. Cette réalité est d’autant plus intense lorsque la famille comprend un ou plusieurs enfants avec un problème de santé, un handicap ou un trouble du comportement. Les parents ne sont plus, dès lors, seulement des parents. Ils sont aussi des soignants, des coordinateurs de projet, des gestionnaires de budget, des infirmiers, des kinésithérapeutes, des coachs, ...

Si l’on ne peut se décharger de son rôle de parent, on doit toutefois pouvoir souffler, de temps en temps, pour continuer à s'occuper de son ou de ses enfant(s). En Belgique, de nombreuses initiatives, souvent mises sur pied par des parents eux-mêmes, remplissent aujourd’hui une mission de répit pour ces familles et offrent des services très diversifiés allant d’une aide ponctuelle à domicile à une structure d’accueil résidentielle. Ces initiatives répondent par ailleurs également au manque de places récurrent en services d’hébergement.

Toutefois, le répit reste un concept méconnu, en général, et le nombre de réponses concrètes qui sont offertes sont trop peu connues par les parents et trop peu nombreuses au regard des demandes. Les parents sont épuisés et se trouvent souvent dans une situation d’isolement social anéantissant toute énergie nécessaire à faire des recherches pour demander ou trouver de l’aide. La crise du Covid, au cours de laquelle ils ont été abandonnés à leur sort pendant des mois, a rendu cette situation encore plus aiguë. En outre, les professionnels qui tentent d’apporter des solutions se connaissent peu entre eux et les initiatives sont socio-économiquement fragiles car elles disposent de peu de subsidiations publiques et d’autres types de soutien.

À quoi ressemble une offre de soins de répit ? Où peut-on trouver ces services ? L’offre est-elle suffisante ? Les parents trouvent-ils ce dont ils ont besoin ? Que manque-t-il ?

Avec cette publication, la Fondation Roi Baudouin a décidé de dresser un état des lieux de l'offre et interroger les parents sur leur expérience de l'offre existante, les lacunes qu'ils constatent et les opportunités qu'ils voient.