Une application innovante pour accompagner les patients atteints de sclérose en plaques

Les technologies modernes révolutionnent la manière dont nous prenons soin de notre santé. Applications mobiles, capteurs intelligents, accessoires connectés… Ces outils offrent des solutions innovantes pour améliorer la qualité de vie des patients et répondre à leurs besoins. Myapp4SEP, une application dédiée au soutien des patients atteints de sclérose en plaques, en est un exemple concert. Développée avec le soutien du Fonds Dr. Daniël De Coninck, géré par la Fondation Roi Baudouin, Myapp4SEP illustre comment la technologie peut devenir un allié au service de la santé et du bien-être des patients.

Comment veiller à ce que, dans le domaine de la santé, les innovations technologiques servent réellement les citoyens et la société ? Pour répondre à cette question, le Fonds Dr. Daniël De Coninck a élaboré les Caring Technology Principles, en collaboration avec des citoyens et des experts. Soutenir les besoins et l’autonomie des utilisateurs, obtenir un consentement éclairé, utiliser les données en toute sécurité pour la santé personnelle et l’intérêt public, créer une gouvernance participative… Au total, huit principes offrent un cadre de référence pour guider le développement, la mise en œuvre et l’évaluation des technologies dans le domaine de la santé.

Depuis plusieurs années, le Fonds Dr. Daniël De Coninck soutient des projets qui visent à implémenter les Caring Technology Principles, en collaboration avec toutes les parties prenantes (citoyens, soignants, développeurs des technologies). C’est le cas de l’application Myapp4SEP, qui accompagne les patients atteints de sclérose en plaques dans leur quotidien.

Une application par et pour les patients

La sclérose en plaques entraîne divers symptômes qui peuvent affecter la vie quotidienne des patients. Les équipes pluridisciplinaires du CHU de Liège, sites du Centre neurologique et de Réadaptation fonctionnelle (CNRF) et du Sart Tilman, proposent des suivis adaptés à chaque patient. Tous ne peuvent toutefois pas bénéficier de cette prise en charge, en raison de contraintes de temps ou de distance.

C’est pour pallier à ces difficultés qu’a été créée l’application Myapp4SEP. Fruit d’une collaboration entre patients et soignants, cette application vise à faciliter le dialogue entre les deux parties. Elle aide et accompagne les patients au quotidien dans les différents domaines de leur vie, en ce compris la maladie… mais pas que !

Myapp4SEP propose un éventail de fonctionnalités utiles : un agenda intégré pour organiser rendez-vous et suivis, la possibilité de prendre des notes écrites et audio, des ressources informatives pour améliorer la qualité de vie et la santé en général, tout en abordant spécifiquement la sclérose en plaques... Les patients peuvent y noter leurs symptômes et les partager ensuite avec leurs soignants. L’application propose également des check-lists et de questionnaires à remplir avant les consultations. Des fiches d’information sur les symptômes, traitements et effets secondaires sont disponibles, ainsi que des liens vers d’autres applications et activités utiles. Il est également possible d’échanger des conseils et avis, avec modération.

Lancée à l’été 2023, l’application a déjà attiré 338 utilisateurs et continue d’évoluer grâce aux retours des patients et professionnels impliqués dans son développement. « Nous venons de terminer l’évaluation de cet outil sur la base des huit Caring Technology Principles », explique Gaël Delrue, de l’Unité neuropsychologique de l’Hôpital universitaire de Liège. «  Notre objectif était d’identifier des points d’amélioration. Certains points n’ont pas pu être développés en raison d’un manque de temps ou de ressources, tandis que d’autres fonctionnalités n’ont pas été envisagées, faute d’expertise. C’est notamment le cas pour la gouvernance participative. »

« L’application a été conçue en collaboration avec des patients, puis évaluée avec eux. C’est d’ailleurs une patiente qui a soulevé une question cruciale : qui assurera la maintenance de l’appli à long terme ? Cette dame a accepté de s’impliquer dans la gestion de Myapp4SEP, tout comme d’autres patients qui contribuent à son développement, aux côtés de professionnels », poursuit le neuropsychologue. « Nous devons encore améliorer la transparence de l’information sur la finalité de l’application, ainsi que la manière dont les données sont utilisées. Nous souhaitons également mieux comprendre comment les patients l’utilisent, tout en respectant le principe de l’anonymisation et la réglementation RGPD. »

Myapp4SEP est une application open source. En 2025, ses concepteurs la présenteront à la Ligue nationale belge de la Sclérose en Plaques, avec l’ambition d’élargir son accessibilité à d’autres patients. « Si notre application peut être utile à d’autres patients en Belgique, il est logique que nous la mettions à leur disposition, en l’adaptant à leurs besoins », conclut Gaël Delrue.

À propos des Caring Technology Principles

Dans les soins de santé de demain, les patients sont au cœur des préoccupations et les prestataires de soins collaborent de plus en plus efficacement. Les nouvelles technologies et les applications jouent un rôle clé, mais comment garantir qu’elles soient réellement au service des citoyens et de la société ? En collaboration avec des citoyens et des experts, le Fonds Dr. Daniël De Coninck, géré par la Fondation Roi Baudouin, a élaboré les huit Caring Technology Principles. Ces principes, qui requirent une bonne collaboration entre toutes les parties prenantes, visent à guider le développement de technologies innovantes, centrées sur l'individu, sûres, inclusives et durables, pour améliorer la santé, le bien-être et la qualité de vie.

www.caringtechnology.be