OpMaat ondersteunt alle betrokkenen rond thuiswonende persoon met dementie

Als je partner de diagnose van dementie krijgt, is fijn thuis samenleven niet meer altijd vanzelfsprekend. Met het project OpMaat zoekt Huis Perrekes uit hoe het zijn expertise over dementie kan delen met alle betrokkenen – mantelzorgers en professionals – in de eerste lijn die zich rond de patiënt scharen.

“Ik was vannacht alweer om vier uur op… dat is de jongste tijd geen uitzondering. Dan vind ik hem in de zetel, met zijn iPhone. Hij wordt er tegenwoordig helemaal door opgeslorpt, maar wel drie of vier keer per dag slaat hij ermee in de knoop en moet ik het opnieuw regelen. Tot voor kort was dat een keertje per week of zo, nu dagelijks zeker drie keer…” Andrea’s man Jos (71) kreeg vier jaar geleden de diagnose van de ziekte van Alzheimer. Hij woont nog thuis, en komt drie dagen per week de dag doorbrengen in Huis Perrekes in Geel-Oosterlo, een huis met expertise in de zorg en begeleiding op maat van mensen met dementie.

Andrea en haar dochter Noor krijgen zelf ook ondersteuning, in het OpMaat-project. “Als je partner dementie krijgt, ben je als mantelzorger niet plots een expert in dementie”, zegt Karen Lambrechts, coördinator van OpMaat. “Het was altijd al vanzelfsprekend voor ons om mantelzorgers tips te geven hoe ze met bepaalde situaties kunnen omgaan. Dat hebben we met OpMaat gestructureerd en verruimd: we stellen onze expertise ter beschikking van alle betrokkenen die rondom een persoon met dementie staan – zorgverleners, maar ook bijvoorbeeld een vriend of goeie buurvrouw — en het kan ook voor mensen die niet naar Huis Perrekes komen.”

Andere rolverdeling

Ook huisartsen, thuisverpleging, gezinshulp en anderen in de eerste lijn zijn als generalisten immers vaak onvoldoende vertrouwd met het omgaan met dementie. Vanuit Huis Perrekes neemt een ergotherapeute met deskundigheid inzake dementie de rol op van vertrouwenspersoon (case manager) om hen te ondersteunen en de hulp te coördineren. Deze spilfiguur is cruciaal in het vernieuwende project. De begeleiding door deze case manager, die de interdisciplinaire samenwerking coördineert en versterkt van alle partners binnen en buiten de zorg, garandeert een integrale aanpak vertrekkend vanuit de persoon met dementie in zijn of haar omgeving. Caroline Maas, verantwoordelijke opname en oriëntatie voor Huis Perrekes: “Ons streefdoel daarbij is niet louter ‘zo lang mogelijk thuis wonen’, het moet ook ‘zo goed mogelijk’ zijn. We moeten – met belevingsgerichte begeleiding – kwaliteit kunnen toevoegen aan het leven van alle betrokkenen. Soms moet je besluiten dat ‘zo goed mogelijk’ niet langer thuis kan worden gerealiseerd.”

Een gezin krijgt begeleiding van bij de diagnose en zolang de persoon thuis woont. “Het gaat verder dan praktische tips”, benadrukken Karen en Caroline. “Je moet leren plaatsen dat je partner zich helemaal anders gedraagt. Afscheid nemen van wie hij of zij was. De dynamiek en rolverdeling in het gezin veranderen, wat vaak tot boosheid en conflicten leidt. Ook al weet je dat het aan de ziekte ligt, dat maakt de confrontatie niet minder hard.”

“Leren zwijgen”

Andrea zit te knikken. “Leren zwijgen! Niet tegenin gaan. Nog maar eens herhalen ‘Ja Jos, je tas staat in de auto’. Vaak ook concluderen dat iets niet meer kan. Vroeger deed Jos alle paperassen, hij voelt zich er nog steeds verantwoordelijk voor. Maar ik word zenuwachtig als hij er bezig wil mee zijn, want hij kan het niet meer en maakt dan dingen zoek. Dan zegt hij dat ik de juf uithang, en lelijkere dingen, maar het kan niet anders. Ik ‘prakkezeer’ ook veel te veel…”

“Telkens zoeken naar evenwichten”, beaamt Caroline, “tussen autonomie en geborgenheid, tussen ruimte scheppen en toch grenzen bewaken.”

Noor begrijpt haar sterke moeder, en de gevoelens van rouw, onmacht, frustratie, ontnuchtering. “Bij OpMaat horen ook bijeenkomsten met andere mantelzorgers. Daar leren we veel van mekaar, en het doet veel deugd om te kunnen praten met lotgenoten die hetzelfde meemaken en écht begrijpen wat het is om langzaam afscheid te nemen.”

“Laat hem maar doen”

Wassen en aankleden duurt bij Jos een uur of twee. In die tijd poetst hij wel drie keer zijn tanden. “Dat kan geen kwaad, hè”, zegt Noor. “Laat hem maar doen.” Het is essentieel in de aanpak: de persoon zoveel mogelijk zelf laten doen wat nog kan, maar ondersteunen waar nodig.

“Voor bijvoorbeeld een thuisverpleegster is dat niet altijd vanzelfsprekend”, merkt Caroline. “Zij zijn opgeleid om de persoon te wassen, niet om erbij te staan en de persoon enkel met woorden door de opeenvolging van handelingen te sturen. Het kost in het begin ook meer tijd, het overnemen gaat sneller. We werken in het project samen met veel partners, waaronder het Wit-Gele Kruis, die hun thuisverplegers de ruimte geven om die tijd te nemen. Een deel van het project bestaat erin samen uit te zoeken hoe taken- en financierings-schema’s moeten worden aangepast.”

“Het is belangrijk mensen te bekrachtigen in hun mogelijkheden”, vult Karen aan, “en hen het plezier te laten ervaren om ‘van tel te zijn’.” Jos neemt nog met verve de rol van spelende opa op met zijn jonge kleinkinderen. In Huis Perrekes leerde hij brood bakken: als hij ‘bakker’ Bram bijstaat, voelt hij zich nuttig, ja zelfs onmisbaar. Het geeft hem een opkikker. “We koken hier samen en stimuleren mantelzorgers om de partner thuis te blijven betrekken bij het koken, en niet te snel over te schakelen op maaltijdleveringen aan huis, onder het motto ‘het leven in het leven houden’.” Dit is een holistische, ergotherapeutische kijk, die we dankzij de steun via de KBS verder kunnen bekrachtigen in de eerste lijn.

Hulplijn

Ondanks de begeleiding blijft het een zware opgave. Dan is het een enorme geruststelling dat er tussenoplossingen zijn die de mantelzorgers even ontlasten zonder dat de partner definitief naar een woonzorgcentrum verhuist. Andrea en Noor belden al een paar keer de OpMaat-hulplijn, die àltijd bereikbaar is. “Je valt, of wordt plots ziek: één telefoontje en er wordt mee gezocht naar een oplossing! Dat is zo’n opluchting! De eerste keer dat hij onhoudbaar verward was, wisten we niet wat te doen, en reden we dan maar naar de spoed. Nu krijg je advies hoe je het anders kan aanpakken.”

Sinds enkele maanden is het een vaste afspraak: om de zes weken slaapt Jos drie nachten in Huis Perrekes. “Rustmomenten helpen crisissen te vermijden. We maken zijn koffer in het geheim, want hij stribbelt tegen, maar eens hij hier is, merken we hoe goed hij het hier heeft. En thuis kunnen we er dan ook weer even tegen”, besluit Noor.