Verhaal

Hoop voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis

2021

Een duidelijke diagnose is onmisbaar voor de ondersteuning van een kind met een ontwikkelingsstoornis. Maar de wachtlijsten zijn lang. Met de steun van het Fonds Van de Voorde, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, bracht Eva Cloet van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen van het UZ Brussel en de onderzoeksgroep Organisation, Policy and Social Inequalities in Healthcare (OPIH) van de VUB, de diagnostiek voor leer- en ontwikkelingsstoornissen in Vlaanderen in kaart en gaf deze kinderen en hun ouders wat perspectief.

Het was in eerste instantie frustratie die Eva Cloet dreef. Frustratie over ouders van een tiener met autisme die drie jaar moeten wachten voor ze een diagnose krijgen, frustratie over kinderen die verder achteruitgaan, die een leerjaar verliezen of een gezin in crisissen meesleuren omdat ze niet snel een duidelijke diagnose en daarna geen aangepaste zorg en ondersteuning krijgen. Naast een leidraad en een ticket tot behandeling geeft een diagnose sommige gezinnen bovendien toegang tot financiële tegemoetkomingen, hulpmiddelen of een aangepaste vorm van onderwijs. Ook dat komt soms te laat.

Deze frustratie deelde Cloet met velen, zo bleek tijdens haar onderzoek naar de multidisciplinaire diagnostiek van kinderen met ontwikkelings- en leerstoornissen in België. Dit onderzoek, gesteund door het Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, werd gevoerd in samenwerking met de Université Libre de Bruxelles.

“Kinderen met een vermoeden van ontwikkelingsvertraging of probleem kunnen bij ons pas ten vroegste over een jaar terecht voor diagnostiek. Dit is zo in nagenoeg alle gesubsidieerde diagnostische centra in Vlaanderen. Tenzij de ouders de middelen hebben om naar een privécentrum te gaan.” De anderen zijn veroordeeld tot wachten. Met haar onderzoek wilde Cloet nagaan waarom de multidisciplinaire diagnostiek vandaag stropt, en hoe ze beter georganiseerd kan worden, zodat ze toegankelijker wordt voor kinderen en ouders.

Kinderen uit de boot

Vaststelling één: er zijn in Vlaanderen veel centra die diagnostiek van ontwikkelingsstoornissen aanbieden, in totaal zowat 160, CLB’s inbegrepen. “Maar er is weinig afstemming of coördinatie van wie wat doet, wie welke kinderen ziet, en er is nauwelijks samenwerking”, zegt Cloet. Een kind dat al getest is in een CLB en dan naar een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) doorverwezen wordt, ziet de batterij testen van vooraf aan beginnen. Er wordt onvoldoende voortgewerkt op wat het vorige centrum gedaan heeft omdat de verschillende centra met diagnostiek een ander doel dienen, maar ook omdat centra aarzelen om de resultaten van andere organisaties over te nemen. “Ze hebben te weinig kennis over hoe de andere centra het aanpakken. Daardoor verlies je al een deel van de capaciteit.”

Het aanbod coördineren – zorgen dat in elke regio voldoende aanbod is voor alle leeftijden en pathologieën – doet ook de overheid op dit moment nog onvoldoende. “Veel centra mogen alle kinderen zien, van 0 tot 18 jaar, voor alle stoornissen. Maar als je kijkt naar het effectieve aanbod, dan blijkt dat bepaalde kinderen uit de boot vallen.” Het grootste aanbod is er voor baby’s, kleuters en peuters; terwijl voor lagereschoolkinderen en scholieren en voor bepaalde stoornissen, zoals leerstoornissen, het gesubsidieerde aanbod beperkt of onbestaande is. Sommige regio’s zoals Antwerpen zijn minder goed bedeeld. Er is meer capaciteit nodig.

Veel diagnostiek is ook een one shot event – een eenmalige gebeurtenis bij de aanvang van het zorgtraject. “Terwijl diagnostiek eigenlijk in verschillende fases van de begeleiding van het kind nodig is, met verschillende doelen.” Diagnostiek afstemmen op het zorgtraject van het kind is – na coördinatie van het aanbod – meteen de tweede grote aanbeveling van Cloet na haar onderzoek van het diagnostisch landschap voor ontwikkelings- en leerstoornissen in Vlaanderen.

Sneeuwbaleffect

Dat onderzoek is overigens als een sneeuwbal doorheen dat landschap gerold. Zo was er een vervolgonderzoek op vraag van het Agentschap Zorg & Gezondheid naar de toegankelijkheid van diagnostische centra (toegangsvoorwaarden, wachttijden, doelgroepen, communicatie, enz.). Voor het Agentschap Opgroeien werkt Cloet met haar team momenteel een nieuw organisatiemodel uit, waarbij verschillende diagnostische centra echt samenwerken rond een zorgtraject, en de verantwoordelijkheid voor de diagnostiek delen in plaats van gewoon gegevens door te spelen.

Nog op vraag van het Agentschap Opgroeien loopt een proefproject in de vier universitaire Centra voor Ontwikkelingsstoornissen in Vlaanderen om al tijdens de wachtperiodes in beperkte mate met de kinderen en de ouders aan de slag te gaan. “Nu gebeurt tijdens wachtperiodes niets. Gevolg: problemen worden erger, kinderen haken af op school, crisissen in het gezin.” Het onderzoek naar de toegankelijkheid van de diagnostiek adviseert daarom om al tijdens de wachtperiodes kinderen en ouders minimaal te ondersteunen op basis van wat ze op dat moment nodig hebben.

“Je kan al dagelijkse tips geven voor thuis, de ouders aanraden om het kind in te schrijven voor kleuterturnen, de thuisbegeleiding aanspreken, een gespecialiseerd centrum kan wat coaching geven aan een sportclub, ouders kunnen al een boek meekrijgen zodat ze meer achtergrond hebben.” Deze aanpak is aan het proefdraaien in de vier COS. “We zien dat dit veel helpt, een professional die al eens luistert, die ouders zegt wat ze al kunnen doen.” Bovendien kan het COS zo tijdens de wachtperiode al informatie verzamelen en nadien zijn diagnostiek gerichter en dus sneller doen.

En de vragen naar beleidsondersteunend onderzoek blijven komen. “Ik ben heel blij met dat sneeuwbaleffect, met het feit dat we vertrokken zijn vanuit een frustratie, dat we die frustratie op papier hebben kunnen zetten, geld gevonden hebben om onderzoek te doen, en dat zo de bal aan het rollen is gegaan. Want er is wel degelijk grote bereidwilligheid om hier iets aan te doen!”

Over het Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde

“We zien dat dit helpt, een professional die tijdens de wachtperiode al eens luistert, die ouders zegt wat ze al kunnen doen.”
Eva Cloet
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen UZ Brussel

Het Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde werd opgericht in 2009 door de zussen Jeanne en Alice Van de Voorde om gezondheidsonderzoek te steunen aan de VUB en de ULB. In de geest van het professionele leven dat beide dames hadden geleid – ze hadden beiden een lange carrière in het onderwijs achter de rug – werd beslist om het onderzoek toe te spitsen op de gezondheid van schoolgaande kinderen en jongeren. Sinds de oprichting warden 4 onderzoeksprojecten gesteund, een nieuwe oproep wordt gelanceerd eind 2021.

Andere Fondsen en filantropieformules

Alphonse en Jean Forton (Fonds)

Financiële steun voor onderzoek naar mucoviscidose en aanverwante ziekten in België

Research on biochemical research on cancer (Fund for)

Steun aan wetenschappelijk onderzoek naar biomedische werkingsmechanismen bij kanker

Andere persberichten

Vlaamse Parkinson Liga en Koning Boudewijnstichting slaan handen in elkaar voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson

27 05 2021

Om de levenskwaliteit voor mensen met parkinson te vergroten, lanceren de Vlaamse Parkinson Liga en de KBS een gezamenlijke projectoproep voor wetenschappelijk onderzoek.

KBS geeft meer dan 6,6 miljoen euro steun aan gezondheidsonderzoek - Filantropen steunen vernieuwend onderzoek naar multiple sclerose

27 04 2021

In 2020 hebben 47 Fondsen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, samen meer dan 6,6 miljoen euro toegekend voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Een miljoen euro voor hersenonderzoek bij zeldzame ziekten

25 01 2021

Prof. Dr. Pierre Vanderhaeghen ontvangt de Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten (1 miljoen euro) voor zijn onderzoek naar de ontwikkeling van onze hersenen.

Andere verhalen
Engagement dat inspireert!

Pancreaskanker: stap voor stap het complexe kluwen ontrafelen

Medisch-wetenschappelijk onderzoek

“We zien bij families waar meer pancreaskanker voorkomt, ook een verband met colon- en borstkanker.”
Prof. dr. Kathleen Claes
UGent, Lab for Cancer Predisposition and Precision Oncology

Nieuwe kijk op DNA-variaties leidt naar verklaring zeldzame ziekte

Medisch-wetenschappelijk onderzoek

“We hebben aangetoond dat het loont om ook naar de varianten net voor en net na de genen te kijken.”
Prof. Eric Legius
Diensthoofd Centrum voor Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven

Hoe virussen hulpjes worden in strijd tegen zeldzame ziekten

Medisch-wetenschappelijk onderzoek

“We profiteren voor gentherapie van de efficiënte mechanismen van de natuur en gebruiken virussen als transportsysteem om therapeutische genen in de cellen van de patiënt binnen te smokkelen.”
Prof. Dr. Thierry VandenDriessche
VUB